正妹患罕症遭讥假残障!她PO「成长故事」惹哭网友…笑喊:喜欢自己的坚强
▲患有「脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第三型」的雪莉想透过自己的故事,鼓励大家,并带给大家一点正能量。(图/截图轮椅女孩雪莉,以下皆同)
对很多人来说,14岁应该是一个青春年华的开始,是课堂间和同侪漫步在闹哄哄的走廊,是下课后和同学在操场上尽情挥洒着汗水,但对于患有「脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第三型」的雪莉来说,求学阶段曾是她最难熬的时光。而今年20岁的她在脸书社团《爆废公社》发文,想透过自己的故事,鼓励大家,并带给大家一点正能量。
雪莉指出,她在2岁左右发病,14岁开始坐轮椅,到现在都只能用助行器行走,无法自行站立,需要有人从正面抱起。她提及,求学时期,在学校电梯不能使用的情况下,每天都需要爬4层楼到教室,对她来说,长期这样的状态造成身体很大的负担,更使疾病加速恶化,从原来可以缓慢走路状态,逐渐需要依赖电动轮椅代步。
▲脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种会致命的隐性遗传性疾病,目前在医学上没有具体的治疗方式。
「这个疾病让我的肌肉萎缩,四肢及躯干逐渐软弱无力,严重会造成器官衰退。」雪莉表示,这是一种遗传性、渐进性的罕见性疾病,会影响患者行走、进食、甚至呼吸能力,目前在医学上没有具体的治疗方式。
雪莉坦言,让她难受的不仅是身体上的不适,周围异样的眼光才是她真正难过的地方。「小时候因为这个疾病,遭受到同侪的排挤和霸凌,走路姿势与一般人不同,也时常被同学拿来取笑。」雪莉表示,当时有些人甚至会模仿她走路的样子,且嘲笑她「假残障」、「跛脚」等。她透露,调适心理状态非常困难,直到高中才慢慢接受自己的身体状态,且乐观看待自己的疾病。
▲让她难受的不仅是身体上的不适,周围异样的眼光才是她真正难过的地方。
除了校园生活,雪莉谈及自己这样的身体状态,在生活上遇到非常多麻烦,如曾经要搭公车的时候,因为上下车需要司机协助,摆放斜坡板,有些司机会嫌麻烦拒载,也事因为如此,现在改搭乘捷运比较多;或是在人潮众多的场所电梯要等非常久,有几次还等了超过40分钟以上。更不用说找打工机会,很多公司不太想用身心障碍者,所以到现在还再找适合自己的打工机会。
▲尽管经历着非一般人的生活,但她认为,这是老天爷给她最好的礼物,让她学会独立、坚强。
从发病到现在,尽管雪莉经历着非一般人的生活,少了很多同期青年该有的无忧无虑,但她认为,这是老天爷给她最好的礼物,因为疾病,让她学会独立、坚强。「我很快乐,也很喜欢自己,喜欢自己的坚强乐观,同时又有能力让自己活得快乐,即使不方便,但还是能做自己想做的事情,所以活得一点也不痛苦,反倒来说是件挺幸福的事情。」
文章贴出来后,吸引上万人按赞,破千人留言,纷纷表示,「愿上天能保佑妳快快乐乐平安健康」、「突然觉得我身体好好的,幸福多了,不该再抱怨,这世上比我们辛苦的人还很多」、「人美心美」、「心善真的是美德,妳一定会有福报的」。
脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种会致命的隐性遗传性疾病,医师表示,随着时间过去患者会出现肌肉萎缩、无力,最终让病患行走与进食困难甚至无法呼吸,但如果及早用药可以延缓疾病恶化。
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