11岁童出生就罹罕见「血管肿瘤KT症」　左脚比右脚肿数倍

▲小柔罹患罕见的「复杂型血管肿瘤KT症」。（图／北医附医提供）

记者赵于婷／台北报导

11岁的小柔出生时左腿有红色斑点及血管瘤，且左下肢从腰部到脚底，都明显长得比右边大，经医师诊断为罕见的「复杂型血管肿瘤KT症」，最后经医疗团队多科跨领域治疗和复健，小柔逐渐恢复行走，现在已经可以和其他小朋友一样尽情跑跳。

为提升病友及家属对血管瘤的认识，北医附医今（17）日举办「血管瘤病友座谈会：天使印记的迷思」。小儿肿瘤科刘彦麟主任表示，小柔的妈妈怀孕26周做超音波产检时，意外发现胎儿臀部有小肿块，小柔出生时左腿出现红色斑点及血管瘤，1岁多开始在医师建议下开始穿压力袜、压力裤，4岁多接受雷射治疗，使肿瘤缩小。

由于罕见复杂型血管肿瘤KT症会影响血液凝固功能，小柔也因此几度因出血、感染住进加护病房，但小柔一家人与医疗团队紧密合作，接受多专科团队诊疗，包括整形外科的雷射手术治疗、小儿肿瘤科以mTOR标靶药物辅助治疗以及复健科物理治疗，小柔不仅逐渐恢复站立和行走的功能，还能像其他小朋友一样打球，让医疗团队振奋不已。

整形外科张承仁主任表示，血管瘤是常见的幼儿先天性皮肤异常之一，为新生血管过度增生所造成的良性瘤，以头、脸、颈部发生机率最高，除妨碍功能、影响外观外，亦会因外伤或其他因素造成流血不止或对病人心理造成影响。

张承仁进一步解释，一般常见先天性血管瘤包括草莓状血管瘤、微血管畸型「酒色斑」及静脉畸型、淋巴管畸型等，草莓状血管瘤为深红蕈状、柔软、不规则隆起的肿瘤，初期会随幼儿成长而迅速增大，2岁后逐渐变小，50％在学龄前（约5岁）会自然消褪。

而酒色斑为扁平鲜红成紫红色斑血管瘤，为微血管性的畸形，随着年龄逐渐扩大、加深颜色，但不会自然消褪，而海绵状血管瘤（静脉畸型）及淋巴管畸型也是不会自然消褪，且通常随时间变化而加剧。

以小柔为例，相较一般新生儿血管瘤，复杂型血管肿瘤的病程较长，且可能随着身体成长而变大，因此每3-6个月需以影像追踪，并持续搭配药物治疗及复健，如有其中一脚血管瘤生长过速，造成两脚不等长，走路不平衡，骨盆歪一边，腰也会酸痛等时，还需要透过手术调整双脚生长的速度，让小朋友可以正常上学及活动。

小儿肿瘤科刘彦麟主任指出，血管瘤的常见治疗方式包括观察追踪、药物治疗、雷射治疗和手术治疗等，治疗方式取决于多重因素，因此需结合跨领域给予病人个别化建议与治疗。为此，北医附医也成立「血管肿瘤特别门诊」，结合儿科及整形外科两门专科诊疗。

在居家照护方面，刘彦麟提醒，照顾者或家长应注意皮肤清洁和保持良好的卫生习惯，以减少感染的风险，若血管瘤出现速度过快、大小或数量明显增加、局部有溃疡或出血、出现发烧或局部红肿热痛等感染迹象，应该立即就医。