7岁姊联络簿写新希望「妹妹不用再穿脚架」 DDH家庭妈喷泪
▲姊姊写下的新愿望，希望妹妹可以健康快乐。（图／Peihsuan Lin授权提供，请勿随意翻拍，以免侵权，下同）
记者丁维瑀／综合报导
网友Peihsuan Lin日前贴出小女儿患病的心路历程，她的小女儿从出生开始，就被检查出左脚有髋关节上的问题（髋关节发育不良，简称DDH），期间也因为穿上吊带而哭闹抗议；大女儿虽然常跟妹妹吵架，却在联络簿写道「新希望是妹妹不用再穿脚架」，让妈妈对于女儿间的情谊既心痛又感动。
Peihsuan Lin在《爆废公社》纪录妹妹一路来的经历，「当初和爸爸讨论的结果，是决定不公开小朋友的状况，但是姊姊这次的内容太让我感动了，才会决定分享妹妹的历程上来。」她提到，很多爸妈在得知孩子的状况后，都会慌忙查找资料，但除了文献，实际上能得到的帮助却很稀少，也因此她希望可以借由自己的经验，帮助更多家庭，为同样正在帮孩子治疗DDH的父母打气。
以下为Peihsuan Lin撰写全文，本文已获授权。
我们家姊姊和妹妹相差5岁，跟大多数有双宝或以上的家庭一样，她们每天总是上演无数回争吵、抢东西戏码，妈妈狮吼的能力就是这样被她们训练出来的。
晚上，拿出大女儿的联络簿，看到她写在上面的新年新希望，我越看心越痛，从来没有如此一股强烈的痛楚，一阵一阵地席卷而来，眼泪掉个不停⋯⋯既是心痛难过，又是感动；心痛着小女儿出生以来一直承受的一些不舒服的治疗，感动着大女儿如此真诚的愿望。
▲姊妹虽然经常吵架，但感情也是相当好。
妹妹出生后，我的确对她少了很多的耐心，在妹妹刚出生的那几个月当中，也常看到她（姊姊）带着落寞的神情看着我们照顾妹妹的样子，晚上看到她写的这些愿望，心里对她实在觉得愧疚。
小女儿在出生的那天，就被小儿健检的医生检查出来左脚有髋关节上的问题（医学上简称DDH，全名是 Developmental Dysplasia （Dislocation）of the Hip，发展性髋关节脱臼／脱位，或是发育不良）。他要我们出院后，找个时间到大医院去做更详细的检查。
我当时心里只想着，喔！髋关节，我有听过，很多大型狗会有髋关节的问题！但除了这样，其他我实在对这三个字不是很了解，更不清楚它的严重性。长辈说，这就是长短脚，我心想或许等过一阵子，它就会自然好了吧！就像一些新生儿脚踝有点往内凹一样。
原本我们打算等我坐完月子再带小女儿去大医院检查，但出院当天，护理师突然提到这件事，问我们要什么时候带小孩去医院检查？我们说等坐完月子。护理师却说，要尽快带去给医生看喔！而且她们也要写转介单。这下我才发现事情有点不对劲。
▲出生11天大，穿上吊带的第一天；照片中的吊带是厂商穿的，其实穿错了，腿要张开呈蛙腿开开的姿势才对。
出院后没几天，由先生和娘家妈妈带着小女儿去医院检查，回来后，妈妈说，医生说她是髋关节脱臼，要去订做一种叫作「帕氏吊带」的辅具，全天穿着治疗矫正，只有洗澡能脱下。于是我们约了另外一天，到和医院配合的义肢厂商那，为小女儿量身订做一条吊带，在她第11天大时正式穿上。
在她出院到穿上吊带前的这些日子，她几乎是睡满4个小时才会哭着要喝奶，喝完奶继续睡，不哭不闹不吵人，乖到我甚至忘记有她的存在，某天要进房开灯找东西，发现她躺在里面，我还吓了一跳！但这样的美好光景在她穿上吊带的那天起，从此变了调；或许是她本身的性格，或许真的穿上吊带被绑着，活动受限，不舒服，让她不分白天夜晚，总是哭闹抗议。
而我总是趁她睡着时，上网查DDH的相关资料，网路上千篇一律的讯息告诉你，出生到6个月大之内是黄金治疗期，吊带大概穿3到6个月，有大约8成5到9成的机率能够治愈。而讯息后面还有1岁或学走路之后，则是需要开刀上石膏的内容，我直接忽略，因为我相信小女儿穿吊带几个月就能好的！
穿上吊带后，大约是1个月回诊1次，到了3个月大的时候，医生却说她还是有脱臼，要继续穿吊带。心里虽然难过，但我安慰自己，没关系，再穿3个月一定会好的！期间照了几次超音波，医生也都说左脚的数值有进步，越来越接近正常值了。
▲5个月大时继续穿着吊带。
等到6个月大的时候，终于可以脱下吊带，但大概过了2星期，发现她右边正常的大腿已经可以完全伸直了，而左边却是紧缩着，而且左右两边大腿很明显大小只，原本医生要我们3个月后再回诊，也因为这个问题而提早2个月回诊，医生照了第1次X光后，说她的软组织（长长腿骨连接髋臼之间的圆圆小小的一颗东西）还没有长出来，要继续观察，1个月后再回诊。
然而，往后的每个月回诊，这个软组织就是不长出来，9个月大的时候，医生为了确定软组织有没有坏死，安排了一次核磁共振，对一个小婴儿来说，要禁食8小时，还要禁睡（照核磁的过程中，需要让他们使用镇静剂，为了怕影响药效，所以检查前不能让小孩睡太饱，护理师说早上起床后就要开始禁食禁睡），真的有点困难。
后来结果出来了，医生说她的软组织有长薄薄一层，所以没有坏死！但是因为她的骨头还是很后面，所以需要做徒手复位（单纯把骨头乔回正确位子，没有开刀），上石膏一个半月（六周），石膏拆掉之后接着穿开脚支架。
▲9个月大时，左脚还是一直垫着脚尖。
就这样，医生决定在小女儿10个月大时帮她做徒手复位的手术。石膏的照护方式，上网查，每个妈妈都说很难顾，找了好多资讯，却不太有人分享这方面的讯息。奇摩部落格和无名小站关闭后，很多珍贵资讯也都没了，有些则是隔了太多年，也找不到人联络。
不过在手术的前一天，我终于联络上一位妈咪，她也很热心的教了我照顾的方法，还有手术后的一些注意事项。但因为是第一次顾，小婴儿大便尿尿都不会说，加上小女儿当时的便便还是稀稀的，所以在她出院回家当天，就让她得了出生以来第一次的严重尿布疹。照顾过程惨不忍睹，原本就难带的孩子，上了石膏更是难带。
▲10个月大，隔天要进行第一次的手术，徒手复位上石膏固定。
拆掉石膏后，接着订做了开脚支架，医生说穿上脚架后，不会影响她爬、走、站，一样一个月回诊一次，继续追踪软组织的生长，就这样，从6、7个月大追踪到1岁2个月，这个让人担忧的软组织，终于长出来了！可是！又是可是！医生说她的骨头还是很后面，而且左脚还是紧缩（扶着东西站着时，都是垫着脚尖的），所以到时开刀的机会很大！
▲追踪超过半年的软组织，终于在1岁2个月大时长出来。
于是我们回到期间有去过几次的另一间医院，想寻问不同医生的意见，这位医生在判读X光之后，确定小女儿是需要开刀治疗的，在他详细的解说下，我和先生决定把小女儿交给这位医生，由他来为她动刀。
在这次的X光中，我们才知道，原来小女儿还有髋臼发育不良的问题！这也说明了为何之前的徒手复位会失败了（髋臼发育不良，角角没长好，无法把骨头好好的固定在正确位子里）。开刀的内容是开放性复位，骨盆截骨加钢钉固定（骨盆截骨补髋臼的角角，用两根钢钉固定）。
在寻求第二位医生意见的前不久，我们刚为小女儿找了一间有附设儿童复健的的诊所，让小女儿上课复健，当时是想改善她垫脚尖的问题，还有想要增加她左腿肌肉的力气。医生知道后，要我们继续让她做复健，3个月后（1岁半）等她关节活动好一点再安排开刀时间。
▲开完刀第二天，血红素不足，输了一包血。
因为这次手术有动刀，虽然医生说开刀过程因为她的失血量不多，所以没有输血，但隔天要抽血检查血红素，若不够的话就要输血。后来小女儿抽血结果出来，血红素不够，所以有输一包血，而在开完刀的那3天，她一直反复发烧，没有食欲，也因为疼痛而睡不好，看到医謢人员就是拼命哭，连来收垃圾的阿伯都蹑手蹑脚的，怕她看到医院的人又要哭。
还好，病房的护理师阿姨们人都很好，除了提供超专业的石膏照护资讯，还在小女儿手背上的点滴固定板上画她最爱的佩佩猪给她，让这住院的烦闷日子当中，增添了一些生活上的小乐趣。
由于是第二次上石膏，虽然比之前多两周固定，但有了先前的惨痛经验，加上医院有提供照护资讯，所以这次照顾起来，上手多了，也不曾发生过尿布疹（包屁股的材料真的好重要啊）。
虽然拆石膏后的第一个月回诊，医生说软组织有点掉下来，所以得穿上开脚支架，但因为第一次手术石膏固定后有穿，所以我心里有底，并不觉得意外。也还好第一次订做的脚架她还能穿，所以不用再花一万多做过一个。
也因为小女儿的缘故，后来认识了一些家中同样有DDH孩子的家长，社团中，看着家长们分享的讯息，我实在很感谢帮小女儿开刀的医生，并没有要我们自费任何术材 （骨粉啦，钢钉啦，之类的），省下好几万元的费用。
再者，因为小女儿出生就被检查出来DDH，所以来不及为她买保险，没有了保险，其实对一些家庭经济有困难的家长来说，手术若有自费项目，真的很吃力。而每家保险的标准不同，若投保日期跟被检查出DDH或是之后的相关手术日期过于接近，保险也一样是不理赔的（当然也有很多理赔通过的案例，但都是投保超过一年以上的，辅具也不是每家保险公司都会赔，有些则是只理赔一半的辅具费用）；只能说，我们很幸运遇上了一位仁心仁术的好医生。
小女儿从去年6月底开始穿脚架，目前已经穿6个月了，现在的她2岁快4个月，一路走来虽然辛苦，但看着她开完刀后的进步，我真的很感谢上帝。每天睡觉前，我都会带着她向上帝祷告，她有时候也会主动跟我说要跟耶稣祷告。
虽然，她照样皮得让我心烦，但我也感谢上帝，她是个如此乐观开朗的孩子，每次照X光，她都会吓得痛哭失声，但结束后，还是肯和医护人员们说谢谢、再见。虽然，她长大了，变得很爱跟姊姊抢东西，当妈的每天处理姊妹俩之间的纷争，真的很累很烦，但，这何尝不是一种另类的幸福！
▲姊姊还会在妹妹回诊时逗对方笑。
这两姊妹，恩爱时可以很恩爱，吵起来也是没完没了，但有哪一个手足之间是不吵架的？甜蜜的负担啊！妈妈再苦再累，也要把妳们照顾好。事实证明，女儿真的好贴心！虽然妈妈平常把姊姊给骂惨了，但她心里还是挂念着妹妹的。
2／2 回诊，期待能有更好的消息，也谢谢每一位愿意花时间把这篇文章看完的你们。
Peihsuan Lin也提醒其他家长，他们当初也没有想到妹妹需要开刀，直到X光片一照出来，才发现真的有必要，「有些父母或长辈会存有『长大就会好』的心态，在此也要奉劝各位，只要心里有那么一丝怀疑、不安，请一定要带孩子给医生检查！而且一定要多跑几间医院，因为每个医生的看法、所给予的处置方式会不太相同，有些医生会立刻要你开刀，有些则是会请父母再多观察一阵子，而每个医生所讲解病况的内容、详细度也会有所不同。」
▲2岁3个月，左脚已经跟右脚一样长、一样直。
此外，也有些家长会怀疑开刀后效果不佳，怕再需要接受第二次以上的刀，「但这些都是个案，有些父母则是把石膏拆除后的相关小手术也算在内（有些医院拆石膏需要住院，部分医院像我女儿的则是当天拆当天回家，还有拆钢钉、拆线等的小手术）。也会怀疑手术是否会影响小孩的身高发育。这点我可以跟大家说，我女儿现在2岁快4个月，身高大约94公分，而且扣除掉石膏刚拆那2、3个月的肌肉萎缩恢复期，目前跑跳都是正常的！」
▲穿着脚架还能深蹲下去捡肥皂。
她最后强调，很多父母选择不把小孩的事说出来，「但若大家都心存这样的态度，真的很难让更多人了解这样的病况，每个分享的经验都是宝贵的。希望女儿的经历可以帮到大家，一起加油。」
若对相关资讯有兴趣的家长请点「DDH－先天性／发展性髋关节脱臼／发育不全－宝贝交流园地」。