「菜瓜布肺」比常見癌症更奪命 有乾咳、杵狀指就得當心
在「肺心为你 健康纤维持」肺纤维化卫教讲座中,多位民众跟着呼吸治疗师一起做运动。记者潘俊宏/摄影
「『菜瓜布肺』没治疗,死亡风险比肺癌还高!」在14日台湾胸腔暨重症加护医学会主办、联合报健康事业部所协办的「肺心为你,健康纤维持」肺纤维化卫教讲座中,台北荣民总医院胸腔部暨呼吸治疗科主治医师陈威志提醒,菜瓜布肺的正式医学名称为特发性肺纤维化(IPF),这种疾病会随时间而恶化,五年存活率比大肠直肠癌、乳癌、摄护腺癌等常见癌症来得差,如果没有及时、持续接受治疗,死亡率比肺癌高,因此,千万不要轻忽疾病、症状严重性!
专家:健保重大伤病,应将菜瓜布肺纳入
台湾胸腔暨重症加护医学会近年来,持续推动菜瓜布肺列入重大伤病政策,该医学会间质性肺病及罕见肺疾病委员会主委、林口长庚纪念医院胸腔内科系主任林鸿铨与胸重医学会专家均指出,根据健保数据来看,台湾罹患特发性肺纤维化病患虽仅有一千余位,但若根据全球公卫盛行率估算,应有二、三千位潜在病患未确诊、用药,目前因治疗药物的问世,病患生命大幅延长,但长期下来,也带来经济的负担,期待疾病纳入重大伤病,减轻病患负担。
台湾胸腔暨重症加护医学会间质性肺病及罕见肺疾病委员会副主委、中国医药大学附设医院睡眠医学中心主任杭良文与该医学会秘书长、台北荣民总医院胸腔部临床呼吸生理科主任周昆达也表示,菜瓜布肺若不积极治疗,不仅死亡率比肺癌高,严重度也比红斑性狼疮更严重,不少菜瓜布肺族群常需频繁就医,当病情恶化,也需急诊、住院治疗,若拥有重大伤病卡,疾病所带来的经济问题,就会明显改善。
在讲座中,台湾胸腔暨重症加护医学会理事长、台北荣民总医院胸腔部部主任陈育民也以影音方式致词,他希望民众多留意疾病威胁,并可以互相交流、学习。现场上百位民众、病友、病友家人热情参与。
菜瓜布肺不治疗,病患生活就会很辛苦
陈志威解释,特发性肺纤维化的原因不明,当患者罹病,原本如丝瓜般的肺部组织就会变得像传统菜瓜布,不但粗硬,也失去弹性,肺功能就会快速下降,所引发的症状包括慢性咳嗽,咳嗽以干咳为主,很少有痰,以及杵状指,这种症状则是因身体缺氧导致身体末端肥厚。
此外,病患可能稍微动一下就呼吸困难,体力也会变差,且容易疲累,如果使用听诊器听诊,病患呼吸时,肺部会有爆裂音,也就是会有「啵啵」声,病患的生活品质更大受影响。
谈到菜瓜布肺的共病状况,振兴医院胸腔内科主治医师曾敬闵表示,「共病」代表菜瓜布肺病患带有其他疾病,像肺气肿、肺动脉高压、睡眠障碍、肺癌等,都是菜瓜布肺常见共病,一旦合并有这些疾病,可能让呼吸喘、咳嗽、胸闷加重,或者因睡眠障碍而睡不好,并增加中风、心血管疾病风险。但如果用药控制菜瓜布肺,有些共病的治疗,就会更有效率。
规律用药、肺部复健,情况就会不一样
台北马偕纪念医院胸腔内科主治医师吴玟叡医师提醒,菜瓜布肺不断恶化的结果,最后就会走向呼吸衰竭。最重要的是,诊断后,就要「赶快治疗,不要恶化下去」。目前已有健保给付抗肺纤维化药物可供使用,尽速治疗、用药,可以延缓肺功能下降,也能避免疾病急性恶化。除了用药、戒烟、进行肺部复健、施打流感、肺炎链球菌疫苗,也都非常重要。
此外,吴玟叡补充,不少病患用药刚开始三个月,可能产生轻度、中度的腹泻副作用,必要时,可用止泻药帮助缓解。病患用药后,肝脏也可能有些发炎,因此也需要定期监测肝功能。
她以乐观、开朗心态,与疾病和平共存
在讲座上,罹患菜瓜布肺已五、六年的病友代表简阿姨分享自身经验表示,她每次领药,一定在药袋上标示日期,也会用闹钟提醒自己用药,因此不会漏药,她也喜欢和先生到处游玩、走走看看,乐观的她勉励病友、病友家人,「该吃喝玩乐,就吃喝玩乐,当下活得快乐最重要」!
简阿姨的主治医师是亚东纪念医院胸腔内科主任、门诊部主任郑世隆,对于简阿姨认真、持续进行肺部复健运动,以及她的乐观、开朗心态,深表肯定。
振兴医院内科部主任陶启伟、台湾胸腔暨重症加护医学会副秘书长、马偕纪念医院呼吸照护中心主任刘景隆皆认为,病友、病友家人愿意参与病友会等活动、多交流,是一件好事,也希望健保在重大伤病政策上,可以进一步改善。
呼吸、肌力训练做到位,呼吸更有力量
活动进行当中,台北马偕纪念医院呼吸治疗科技术主任、呼吸治疗师谭美珠也现场带领病患、病患家人进行腹式呼吸练习与上肢肌力训练、弹性运动带训练运动,让参与民众有机会伸展筋骨,并感受腹式呼吸与胸式呼吸的差异与微妙之处,参与民众也获得许多知识、活力,收获满满。
「肺心为你 健康纤维持」肺纤维化卫教讲座在9月14日登场,台北马偕纪念医院主治医师吴玟叡(左起)、台北马偕纪念医院呼吸治疗师谭美珠、振兴医院内科部主任陶启伟、台湾胸腔暨重症加护医学会副秘书长刘景隆、台湾胸腔暨重症加护医学会秘书长周坤达、台湾胸腔暨重症加护医学会间质性肺病及罕见肺疾病委员会主委林鸿铨、台湾胸腔暨重症加护医学会间质性肺病及罕见肺疾病委员会副主委杭良文、亚东纪念医院胸腔内科主任郑世隆、振兴医院胸腔内科主治医师曾敬闵、台北荣民总医院胸腔部暨呼吸治疗科主治医师陈威志与联合报健康事业部营运长吴贞莹皆出席、参与讲座活动。记者潘俊宏/摄影
「肺心为你 健康纤维持」肺纤维化卫教讲座进行当中,参加民众多认真听讲,并获得许多收获、相关知识。记者潘俊宏/摄影
在肺纤维化卫教讲座中,台湾胸腔暨重症加护医学会理事长陈育民视讯致词,带来深深的祝福。记者潘俊宏/摄影