出生3月就被束缚　2岁脊宝宝一句「不要架架」逼哭爸妈

▲从体石膏到背架，2岁脊宝宝袋子哽咽抗议「不要架架」让父母好心酸。（图／台湾脊柱关怀协会提供，下同）

记者严云岑／台北报导

台湾有2-5%的孩子正受脊柱侧弯的困扰，由于初期并不会疼痛，常使家疏于治疗，造成外观的畸形和心肺机能的恶化，成长过程中，庞大的医疗费用及术后复健，都让病童与家属承受及大的压力。在医护团队的鼓励下，台湾脊柱侧弯关怀协会今（18）日在台北荣总举办成立大会，未来帮病友及家属建立正确的疾病认知，提供居家照护、就学等帮助。

2岁的袋子（化名）是先天脊柱侧弯的病童，出生时脊柱侧弯是72度，手脚各有多指、并指、缺指等畸形，肋骨也因侧弯而隆起而突出。为了矫正脊柱，从出生3个月到1岁8个月间，他便被强制穿上树脂做的体石膏，还需随着成长，每3个月换一次。最后拆掉体石膏后，医师帮他换矫正背架，只能在复健及洗澡时取下，每次重新穿上，他总会哽咽地抗议，「不要架架」，让父母好心酸。

▲2岁的豪哥也是脊宝宝之一，至今已经历过多次手术。

袋子骨骼上的异常共有3处，分别为脊柱侧弯、肢体矫形及马蹄足。前者需靠「体石膏」矫正控制角度恶化，且每2、3个月就益全身麻醉换一次，也只有那时才能洗一次澡。马蹄足的治疗材质是传统石膏，从2个月大打到9个月，并在4个月大时做一次阿基里斯件松筋手术，之后就穿矫正鞋与弹力带矫正，搭配物理治疗及按摩，频繁的复健也让袋子在届满2岁前，成功踏出自己的第一步，带给父母极大的震撼。

台湾脊柱侧弯关怀协会理事长陈锦麟表示，过去因为资源尚未整合，许多人都是自己探听医疗讯息，若运气不好误信疗法，轻则延宕治疗黄金其，重则使病情急速恶化。除此之外，手术中临时增加的庞大医疗经费也让许多家属弱势家庭打退堂鼓，术后隔天就返家。

▲台湾脊柱侧弯关怀协会今（18）日正式成立。

为了让更多的「脊宝宝」能得到照顾，病友及家属在台北荣总骨科医疗团队鼓励下，正式成立台湾脊柱侧弯关怀协会，前骨科部张明超主任及小儿骨科奉季光医师等人皆出席共襄盛举。协会秘书长、长期服务于病房的小绮老师表示，未来将提供病友及家属正确的疾病认识，并向健保争取「脊宝宝」的身心障碍障碍手册，减轻病友的医疗费负担。