救救她！打7针已花140万 5岁女童脑中风申请罕病被驳
台中一名5岁的刘小妹妹刘欣妮罹患「恶性萎缩性丘疹病」，去年11月发病之后多次脑中风，头部动了2次大手术，四肢瘫痪只能躺在病床上，但家属想申请罕见疾病却碰壁，让刘爸爸刘侑霖不能接受。治疗女儿的病，药剂一针要20万，每个月得花上40万，3个半月打了7针已经花掉140万元，刘爸爸保护女儿的决心相当坚定，他说就算是卖房也要救女儿。
刘妈妈对着女儿说，「妳做得很好，左手有力气了。」四肢瘫痪的刘欣妮躺在病床上，只能靠着鼻胃管进食，年仅5岁饱受病痛折磨，看在父母眼里很心疼，半年前女儿还好好的，还能坐在餐桌上撒娇，跟爸妈斗嘴闹脾气，或是对着镜头大方卖萌，哼歌跳舞秀自己，但这一切全在去年11月发病后变了调。
刘侑霖说，「发病下来，一开始只是左眼打不开，接着很快，到了12月四肢就瘫痪了。」生病之后刘欣妮多次脑中风，脑部开了2次大手术，经医生诊断是恶性萎缩性丘疹病，但这种病全球不到300例，刘侑霖想申请罕见疾病却碰壁，治疗药剂Soliris一针就要20万元，每个月得打上2针，等同于他8个月的薪水，3个半月下来已经花了140万，家中生计陷入困难。
刘侑霖说，「（发病后）最久可能可以（存活）8、9年，快则可能随时……（死亡）。」依据国民健康署申请罕见疾病条件，万分之一的盛行率是必要门槛，还得通过审查会议，而且不得有人为外在以及后天因素影响，也不可以是癌症。
刘侑霖说，「我们都符合（申请文件），然后我们就没办法理解，为什么国健署把我们打回。」卫服部国健署妇健组组长陈丽娟回应，「后续的流程，小会审查完之后，才会进大会去做审议跟确认。」
不能申请罕见疾病，也无法领重大伤病证明卡，得自行负担药费，一针20万的药剂是笔沉重的开销，为了照顾女儿，太太留职停薪，家中只剩一份薪水，可是刘侑霖说，他卖房也要救女儿，现在最重要的就是希望女儿的病能尽快正名，用更充沛的医疗资源，拯救女儿的健康。