少女先天脊柱裂 乐观抗病谢医护

健康医疗网记者林怡亭报导

「从第一次见面我就很喜欢您了~」15岁的先天性脊柱患者郑亦真,对她的主治医师花莲慈济医院泌尿科主任郭汉崇,道出真挚的感谢。对她来说,从小就深受如厕不便的困扰,必须依赖人工膀胱造口、自我导尿,甚至必须忍受频繁的泌尿道发炎感染和肾脏问题。直到国二那年,遇到郭汉崇医师,为她制订了完整的治疗计划,选择合适的治疗方式,让郑亦真病情获得改善,现在的她,更懂得感谢,并承诺未来要从事能帮助别人的工作

▲ 先天性脊柱裂 少女乐观抗病魔(图/健康医疗网提供)

2015年总统教育奖得主郑亦真,同时也是先天性脊柱裂患者,人生之路走得相当坎坷。从小她必须学习自我导尿,平均一天要导尿7次以上,严重时甚至每小时要导尿一次,就连睡觉时,都需要设闹钟定期导尿。此外,因为厕所环境清洁度导尿管消毒问题,常让她的泌尿道感染发炎,国二那年病情特别严重,几乎整学期都在请病假。郭汉崇表示,先天性脊柱裂患者常有膀胱功能异常的问题,因此,制订治疗计划时,必须针对不同时期,安排不同的治疗方式。一开始时,先以肉毒杆菌治疗,随着患者将步入高中,现在为她安排膀胱自体扩大手术。考虑患者仍处于发育期,因此放弃传统肠壁来扩大膀胱的手术;改以达文西机器手臂,拨开部分较厚的膀胱组织,达到增加膀胱容量效果。现在的她,病情已获得改善,得以重新回到校园生活。郑爸爸说,第一次看到郭医师看诊时,就发现医师不仅会与他讨论眼前问题,还会告诉他们未来可能遇到的问题,以及给予陪伴亦真长大的治疗计划。郑亦真透露,一路走来遇到很多贵人,包括郭汉崇主任和许多医护人员,以及师长同学们心存许多感谢。因此,出院前特别透过卡片对医师表达感谢之意,并希望未来能从事帮助人的工作,回馈社会

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