思想进击》柯文哲这样对待脊柱裂儿
市长与医生傻傻分不清？ 脊柱裂儿的照顾在台北市如同孤儿，不知道身为医生的柯文哲心理怎么想，对于脊柱裂儿的关注，台北市身为首都是不是为他们做一些事？
就差那万分之0.1，脊柱裂未列罕病
脊柱裂，因脊椎骨先天性成形不全，神经障碍，造成患者如厕困难，显性病患行动不便需坐轮椅。另一是隐性病患，外观看起来与常人无异，但仍需导尿管或尿布不离身。台湾脊柱裂患者每月开销约3至8万元，罹病机率约万分之1.1，但是符合罕病标准则为万分之1，因此脊柱裂者无法得到罕病补助，经济压力沉重。
脊柱裂病人真的需要帮助，例如增添冲洗设备的身障厕所，方便于脊柱裂病人。
当脊柱裂儿有尿意时，多半已经漏尿，每天必须清理，如厕所后清洁更是重要。目前的校园内的身障厕所无清洗设备，病童入学是另一个梦魇的开始，因大小便难以处理，必需在校立刻清洗，却碍于校内厕所无冲洗设备、没有热水，患者身上产生难闻气味，不仅受到同学嘲笑，还有细菌感染风险。面对这样的校园环境，家长心如刀割，常有母亲提到孩子在校情况总是边说边掉泪。
市长是医生，除了会装叶克膜，还会装聋作哑
今年5月初在台北市成立「台湾脊柱裂守护协会」，由病友、家长、爱心志工组成。协会为请求政府倾听需求，奔走于台北市与新北市之间，渴望为脊柱裂儿争取福利。曾向台北市教育局、社会局、卫生局，甚至是副市长层级反映，但一切看似善意的回应，实际却是官腔官调的打发。开会时官员纷纷扮演起踢皮球的好人，内心却深怕下次协会再来找。直至目前为止，台北市政府无一局处提供任何协助，不论是校园内提供冲洗清洁的身障厕所、脊柱裂的卫教宣导与预防、友善联合看诊等，这些统统都没有。脊柱裂儿呼唤社会帮助的声音，是到副市长就停止，还是柯市长有听到，但觉得别人的囝仔死抹了？
脊柱裂病儿从出生时，常常经历多次手术、发烧、排尿困难、肾水肿，甚至膀胱受损，这些交错的痛楚让孩子们吃尽苦头，父母也跟着疲于奔命。新北市跨局处整合资源，给予脊柱裂患者补助，每年最高6万住院医疗费；最高18万元看护费，提供不同科别联合就诊服务，缩短脊柱裂病患就诊时间。协助拍摄脊柱裂儿社福公益短片，包括卫教宣导资讯，并结合民间捐助，补足新北市政府当前无法履现的福利，充份展现照顾脊柱裂病友的决心与态度。
台北市是最不友善的首善之都
台湾脊柱裂守护协会的志工，不仅一次苦苦哀求台北市，至少先从改善校园厕所着手，这些生病的孩子们已经很辛苦了，请让他们有热水可以清洁身上的秽物，维持尊严，干净无味的回到教室上课。结果台北市政府各局处，不仅让开会流于形式，甚至连再次倾听病友的诉求都懒，频频拒绝听到声音。最快、最乐意伸出援手的人却是新北市，这让大家百感交集，我们拿着新北市的捐款、新北市的资源，但对于自称首善之都的台北市，感到失望至极。台北市对待脊柱裂病友如此不友善，柯市长是医生，但教我们如何相信医者仁心？
（作者为台北市青年工作委员会总会长）