除了工作就是陪小驿！水电工凯爸照顾脑麻儿　最大心愿是儿子能与他说话

▲即使照顾小驿很辛苦，凯爸只要小驿有天能与他说说话就心满意足。（图／唐氏症基金会提供）

文／中央社

唐氏症基金会指出，父母照顾唐宝宝需要花费许多心力，永不放弃并充满希望的精神，令人敬佩。水电工凯爸永远乐观面对脑麻的孩子小驿，凯爸最大心愿是父子能对话。

唐氏症基金会今天发布新闻表示，影集「做工的人」受欢迎，剧中工人家中有特殊儿童唐宝宝的剧情，真实发生在现实中。凯爸迎接新生命时，生活突然变了调，凯爸赚来辛苦钱几乎花在孩子小驿的医疗、复健费。但即使再艰辛，凯爸也不轻言放弃。

水电工凯爸是唐氏症基金会爱家发展中心早疗服务的个案家长，小驿听到别人叫他帅哥，就会露出灿烂笑容，但小驿患有脑性麻痹，同龄4岁小孩已可跑、跳、开心玩耍，并与爸妈分享喜悦，小驿还必须反复练习站与坐的基本动作，更无法口语表达，只能以哭、笑面对漫长的复健疗程。

小驿的妈妈回忆，第一胎总是满心期待孩子的到来，小驿出生前也是满心期许。不过，产检一切正常的小驿，出生后成了脑性麻痹宝宝。

她表示，为了全心照顾孩子而辞掉工作，养育过程最大的挫折是小驿无法表达，大哭时却不知他的需求，不管是尿布湿或困了想睡觉，都要猜测，模拟每个可能需要的情境，或由哭声是否停止来判断需求。

小驿的妈妈辞掉工作后，家庭经济重担落在凯爸身上，凯爸从事水电管线的翻新，腰间须配挂铁锤、老虎钳，闷热夏天更辛苦。小驿每个月上幼儿园及复健费用，占了收入的2/3，需要小心开支以免不预期的意外。

凯爸说，下班后的第一个任务，得先帮小驿洗澡、穿衣服，并协助活动关节，整个过程约需要2个小时，除睡觉以外，他醒着的时间不是工作就是陪小驿，假日几乎都待在家，喜欢购物的小驿妈妈也放弃最大的购物兴趣。

凯爸乐观面对患有脑麻的孩子，他认为，这是上天给予他的考验，他不会放弃照顾，面对只能用哭、笑表达情绪的小驿，若有一天能与他说话，就心满意足。

唐氏症基金会董事长林正侠表示，身心障碍者的认知发展受限制，早期发现、早期介入、早期治疗对孩子帮助愈大。

爱家发展中心创设家庭式关怀、温馨提供发展迟缓的幼儿及家长整合性服务，包括医疗、复健、特殊教育、托育、家庭支持服务方案及各项福利措施。

基金会指出，发展中心会为学员们量身设计好玩又有意义的活动，以加强手、眼肌肉协调和肌耐力，也盼望外界认识发展中心，进而疼惜认同、接纳身心障碍学员们，让其也能有快乐充实的人生。