光的笔记－家中2肌萎症儿 汪母坚忍以对

汪雪真声音清脆，是罕见南区天籁合唱团一员，约了采访，对她甜美笑容又开朗的个性留下深刻印象，更令人感动的是汪妈妈的坚忍毅力。雪真的大哥汪永顶也是肌肉萎缩症，家里有两个肌萎的孩子，但在汪妈妈脸上看不到愁容，反而有一股从容乐观；从小她教雪真和永顶「苦要放在心里，不要把苦带到外面去，要面带笑容出门」，兄妹俩个性活泼、独立，把快乐分享给周遭的人，就是缘于父母的教育。

上天给了雪真和永顶一对很棒的父母，从事进口日本废五金的汪爸是另一股支持力量，汪爸说，「上天给孩子不听话的四肢，只能认命好好照顾他们，让他们快乐，能做就来做，多余时间还可照顾其他病友」。

汪家有三兄妹，老大永顶和老幺雪真都是肌萎症患者，健康正常的二儿子，和爸爸一起做废五金生意，已经结婚生子。

卅七岁的汪永顶没上过学，却写出《顶出一片天》生命故事，令人动容；原本医师说他「活不过三岁」，他现在却天天活得精彩，除做网拍，还经营一家彩券行，自己当老板。

廿八岁的汪雪真说，大哥影响她很大，大哥从小到大没受过正规教育，但他不放弃自己，从电视学字，数学心算超厉害；她也曾面临死亡的威胁，但看到大哥的例子，珍惜每一天好好过；她最大愿望是成立肌萎患者的「长照中心」及帮病友就业媒合。

汪雪真现就读空大大传系，二○一○年参与拍摄纪录片，曾获台湾青年音像创作联展「故事高雄生活营」的导演推荐影片奖；高雄市社会局无障碍之家也以她为故事脚本，委托空大老师王艺逢，拍摄「平凡中见伟大─身心障碍勇者成功纪录片」，希望以她的生命故事鼓舞大家。