罕病引癲癇難治 大麻二酚新藥獲准上市

据统计，台湾约25%癫痫患者是现行药物无效的难治型，对医师而言，卓飞症候群和结节硬化症引起癫痫症状更罕见及难治，大麻二酚新药作为辅助治疗新选项，今年在台获准上市。

根据国际间研究，癫痫盛行率约为1%，推估全台患者约有23万人。「我总觉得癫痫比心脏病还可怕。」台湾癫痫医学会前理事长关尚勇今天在媒体工作坊表示，癫痫患者脑细胞不正常放电、失去意识，随时可能发生，他在门诊常看到患者因突然倒地鼻青脸肿。

关尚勇说，听说过癫痫患者突然倒地撞上桌角，眼睛受伤，还有孝顺的小女孩帮家里做菜，想帮忙端刚煮好的汤，癫痫突然发作，整锅滚烫热汤全淋洒在身上，严重烫伤。癫痫治疗发展成熟，有药物及手术等治疗，75%左右的患者可完美控制，但仍有25%现行药物无效。

尤其卓飞症候群和结节性硬化症引起的癫痫，「这是糟糕状况里最糟糕。」关尚勇表示，卓飞症候群和结节硬化症占罕见疾病族群的少数，全台可能有约570名卓飞症候群和1170名结节硬化症患者，台湾已核准上市新型管制药品大麻二酚，研究证实可帮助病患控制癫痫。

台湾小儿神经医学会理事长林光麟说，癫痫药物非常多元，较不好治的病人还有手术、电刺激等方式，但还是有一群病人无法得到好的治疗，大麻二酚是病情缓解重要药物之一，大麻二酚不是娱乐大麻，是药品，不具致幻性且滥用性极低，已有多项研究证实有医疗用途。

林光麟说，大麻二酚在台湾属于罕病用药，依照管制药品列管，大麻二酚管制严格的原因，是因为约6成市售大麻二酚产品成分与标示不实，目前合法的大麻二酚只能由医疗院所申请，市售大麻二酚食品皆是违法贩售，如有用药需求，需要取得专用处方笺。