罕见疾病需要你我的关怀与协助
罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，「我们不可能照顾孩子一辈子，但制度可以」。因此，自创立初期，即积极透过社会立法与政策游说的方式，督促政府透过制度的建立来保障病患的权益。包括2000年全球第五个「罕见疾病防治及药物法」立法通过，2001年透过修法让罕见疾病纳入「身心障碍保护法」，保障病患的就学、就业及安养等权益，2002年争取罕病全数纳入健保的重大伤病保障，减轻病患就医负担，以及2004～2010年争取罕病药费「专款专用」不受健保总额影响，免除病患沦为医院人球困境。这些努力让政府逐步将资源投入在罕病病患的照顾上。另外，亦长年投入各项病友服务方案，包括陆续成立医疗补助基金、生活急难救助基金、团体活动补助基金、奖助学金以及安养照护基金等各项补助。
设立遗传咨询及营养咨询专线，提供一般民众对罕见疾病的询问及防治工作的推展，并于2001年起推动「二代新生儿筛检计划」，希望借由「早期发现、早期治疗」避免更多不幸发生，目前已达到九九％以上筛检率。
「虽然我们无法控制生命的长短，但是可以使它更宽广」，为了让罕病病友享有同样的机会，「赋与生命无限宽广的可能」，同时也「看到别人的病痛与需求」，2004年罕病「心灵绘画班」、「天籁合唱团」、「写作班」、「采集营」陆续成立，让罕病病友在艺术活动中得到友谊、肯定、自信，以及最难得的自在、美的无限悠游。
到底「我该如何帮助罕病病患？」其实，罕病病患除了身体有部分的病痛外，他们的心智与正常人都一样，也需要你我的关怀与尊重。欢迎捐款至罕见疾病基金会，让更多罕见疾病家庭能够获得更多实质的帮助。
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