画出「勇气的颜色」 「脊髓空洞症」病友让爱传出去

亚大医院神经外科主任林志隆展示素人画家吴淑真作品。(亚大附医提供/陈淑芬台中传真)

亚大医院神经外科主任的林志隆在2年前成立中市爱相髓脊椎神经病变关怀协会,20日邀请罕见疾病脊髓空洞症」病友举办生命彩绘展,除了让饱受病魔摧折的病友透过画作勇于面对挑战,让社会大众了解此病因,以期早期发现、早期治疗。

林志隆表示,根据研究,脊髓空洞症的好发率约每10万人仅2.4例,国内约有600人受此病所苦,过去因为相关资讯检查方法不足,病友常延迟诊断,被确诊者则惶恐不安。

林志隆为提供病友沟通的平台,成立爱相髓脊椎神经病变关怀协会,让病友分享彼此的症状及处理的方法,并不订期举办病友会,让病友知道最新的治疗方式及可利用资源及补助。

林志隆说,经由临床个案发现,部分患者经过手术治疗虽成功改善双手僵硬及挛缩,但手部疼痛却没改善,透过口服止痛药肌肉注射止痛剂病患自控式止痛(PAC)等方式,效果仍有限,必须进一步借由植入疼痛晶片治疗(SCS),但因自费金额高昂,希望透过协会结合社会的力量,协助病友治疗。

脊髓空洞症患者、素人画家吴淑真等人领衔展出。医护人员表示,她的画风用色大胆,展现出极富想像力创作主题,「画出勇气颜色,有如病房内的毕卡索」。「只要不放弃,每一天都是彩色的!」吴淑真表示,希望能透过画作,鼓舞更多脊髓空洞症病友。