NGS給付 須交個資挨轟違憲

次世代基因定序(NGS)是用于癌症病人媒合相应标靶治疗的重要检测工具,卫福部健保署廿一日宣布,经共拟会讨论,确认将NGS纳入给付,却要求病人必须签署同意书,将基因资料上传至健保署指定资料库,才有给付资格。督保盟痛批,此举不仅违宪,胁迫民众交出基因资料,更是将基因外泄的危机转嫁人民。

督保盟发言人滕西华说,健保署虽让民众签署同意书上传,但若不同意就无法获得给付,必须花费数千至万元的费用自费检测,民众的同意书形同被迫同意,已违反宪法规范,国家制度应确保人民健康平等,「缴交健保费的民众,凭什么在符合给付标准的前提下,因为非健保因素失去资格?」

健保署将国人基因资料交由国卫院人体生物资料库保存。滕西华表示,健保法并未授权健保署将被保险人资料,上传至健保署以外的政府单位,相关资料仅能用于给付目的,更不可转卖给商业界、学术界;此举也违反人体研究法,因为接受检验的民众,根本不知道自己提交的基因资料会被用来进行何种研究,各国均都把国民基因资料视为重要国安议题,医疗伦理不言可喻。

据了解,共拟会中,至少三位付费者及病友团体代表与三位医界人士反对提案,但会中并未进行表决。滕西华说,健保署以给付为由要求病人交出资料,根本是胁迫病人,不仅经济弱势者难以抵抗,即使经济许可者,也没有理由因为不交出资料就要自费,「连基本权利都要自己花钱才保得住」。

「健保既然要让基因检测嘉惠病人,只要符合科学实证列出的给付癌别、位点及其别等患者,就应该予以给付,不该设下『上传基因资料』的限制。」消基会董事长吴荣达表示,此举不仅损及病人权益,更是开了先例,恐导致每项疾病给付都要绑约上传资料的乱象。

健保署长石崇良表示,健保署对NGS检测后的国人基因资料,将采取「二阶段同意」方式,第一阶段是同意检测资料进入国卫院人体生物资料库,且必须让健保署用于给付效益评估,否则不予给付;若有研究团队提出需求,则会进入第二阶段,在经过伦理委员会(IRB)审议后,告知民众研究计划内容、取得同意后,才将资料转交,而此阶段并无强制性质。