「青春痘」变4.5公斤篮球巨瘤 怪脸男赴美切除却身亡
▲男童罹患怪病后,一直希望能前往美国进行手术。(图/翻摄自Emanuel el Josue de este tiempo的脸书)
古巴维拉克拉拉省(Villa Clara)14岁少年札亚斯(Emanuel Zayas)因为罹患怪病,导致脸上长出约5公斤如同篮球一样大的肿瘤,一直想前往美国治疗的他,终于在外界的帮助下达成心愿,然而在美国动了手术后却出现并发症,最后不幸死亡。
札亚斯从小就被医生诊断患有多发性纤维发育不全症(polyostotic fibrous dysplasia),若罹患此病,身体里的正常骨头,容易被不正常的纤维组织与不成熟的骨组织所替代掉,而造成肿瘤,但是大多数为良性,若不影响身体健康,通常只要持续追踪,不一定需要开刀切除。
札亚斯2岁时便因为疾病而影响到左手臂和左腿的生长,多年来他一直遵造医生指示,持续吃药控制病情,直到2年前,突然发现鼻翼附近长了颗类似青春痘的组织,几个月后却逐渐扩大,最后长成宛如篮球一样的巨瘤,医生诊断这是骨化纤维瘤(ossifying fibroma),由于重达4.5公斤的肿瘤严重挤压,造成他的五官变形,不但进食困难,还只能够勉强用嘴呼吸。
一直希望能够赴美就医的札亚斯,家人为他在脸书上创建专门页面「Emanuel el Josue de este tiempo」,希望有善心人士知道他的状况后能够帮忙,没想到幸运获得迈阿密大学口腔腭面外科医师马克斯(Robert Marx)的注意,在他的帮助下,如愿获准入境并进行了价值约20万美元(约台币584万元)的切除手术,19日却传出,手术后肾脏与肺部出现并发症,不幸身亡的消息。
马克斯医生在脸书上表示,他很难过没有保住札亚斯的性命,「可能手术的压力对他来说太庞大了,家属已经同意将遗体捐给医学研究,希望能够帮助获得更多有关这罕见疾病的知识,让世界上更多的人能获得帮助。」
▼男童原本长相十分可爱,发病后肿瘤却导致五官严重变形。(图/翻摄自Emanuel el Josue de este tiempo的脸书)