琼瑶「插管大战」杠继子女 医:台湾人习惯为家人而活

作家琼瑶女士为了帮丈夫插鼻胃管的问题杠上继子继女。(图/翻摄自琼瑶脸书

文/沈政男精神科医师

老爸老妈只要还有一口气在为人儿女者就觉得温暖踏实

作家琼瑶女士,为了该不该让罹患失智症中风的先生,也就是皇冠出版社社长平鑫涛鼻胃管,与继子继女(平鑫涛亲生)公开杠上,也将医疗与照顾专家牵扯进来,形成一场「插管大战」。

琼瑶反对让平鑫涛插鼻胃管的理由是,他先前已说,「病危时不愿插管」,而且既然他对外界已无知觉理会的能力(「没有灵魂肉体」,但琼瑶否认曾这么说),这样的生命不值得再活下去。一些医疗与照顾专家,反对让严重失智患者插鼻胃管的理由则是,「欧美的严重失智患者鲜少插管」,而且,「插鼻胃管后生活品质不好,也不能延长寿命」。

上述反对让严重失智患者插鼻胃管的理由,或者动辄把台湾人爱让老人家插鼻胃管的现象归咎于「争遗产」、「缺乏善终教育」、「健保鼓励无效医疗」的种种讲法,不能说没有道理,然而这些强调「病人自主权利」与所谓「与其追求生命长度不如注重生活品质」的文青观点,都欠缺了对生命哲学的完整反思,就只是把欧美社会那套看法直接移植到台湾来。

没有灵魂的肉体不值得存在?那桃园大溪两蒋园区里的不腐之躯,为什么存在?这还不够,还立了众多铜像。一般人不能获得这样待遇,但至少都把亲人骨灰牌位遗照,置放在容易亲近之处,定时前往追思。欧美人呢?会不会把逝去亲人的骨灰、牌位、遗照,放在住家附近,甚至身旁,以便随时可以睹物思人?

去看看西区考克的《惊魂记》,男主角还把母亲遗体放在家中陪伴自己,不愿下葬。

「那是变态妈宝!欠缺生命教育!」善终专家或许又要这么说。

这类的指责太浅薄,漠视了文化差异。美国人十八岁以后,大都离开父母,独自生活,台湾人呢?美国人离开父母以后,多久回去看父母一次?台湾人呢?美国人老了以后大都自己住,台湾人呢?

美国人为自己而活,但许多台湾人不只为自己而活,也为家人而活。「这是落伍家庭观、生命观!」或许是,但现状就是如此。台湾人将来的家庭观念或许会跟欧美看齐,但至今为止,仍有许多为人儿女者对老爸老妈的感情,不是欧美人,或全盘接受欧美生命观的人,能够体会与理解。

如果不能体会台湾人深层的亲子依附关系,就很难理解,为什么平鑫涛的儿女,即使他已不认得家人、无法进食、整天躺床,甚至几乎不能言语,还希望他插着鼻胃管,继续活下去。

卧病在床示意图。(图/达志/示意图)

不只平鑫涛的儿女如此,临床上可以看到非常多严重失智失能长者的儿女,不管照顾工作多累多烦,只要老爸老妈还有一口气在,一具肉身「踩」(台语「安放」之意)在那里,为人儿女者就觉得内心温暖踏实。

能不能体会与理解「踩」这个字?两蒋园区、祖宗牌位,就是演绎了这个字。「踩」,镇住了一个激荡的家,稳住了一个惶惑的人;从小爸妈就是扮演这样的角色,老了以后,即使失智失能,还是可以发挥这样的功能。

我本来也不能体会与理解,为什么有那么多严重失智老人家的中老年儿女,愿意守着阴暗空荡的老屋与一具几乎是植物状态老迈身躯,一日度过一日。是在十多年间,接触了至少两千个照顾家庭以后,才慢慢能够感受。

「他们不是为了争遗产,就是担心亲友指责!都是含怨照顾!」有一些确实如此,但也有相当多的中老年子女,每天微笑面对躺在气垫床上的失智失能老爸老妈,跟他们讲话、逗他们开心,即使老爸老妈已经没什么反应了。

当然不只为人儿女者会这么做,也有非常多鹣鲽情深的老夫老妻,坚持要照顾与陪伴老伴到最后,即使对方已经形同植物人状态。是怎样的感情可以形成这样强大的动力?真爱。当然真爱有很多种,但其中的确有一种真爱,是即使必须每天过着靠鼻胃管进食的日子,还是愿意好好活下去,就为了「不忍让你看我先走」。

这里并非主张所有失智失能老人家,都应无限期插鼻胃管,只为了留一口气在,而是要提醒,台湾人的生命哲学与欧美未必一致,人家的长期照顾观念不能囫囵吞枣,照单全收。对于那些还希望继续与严重失智失能挚爱亲人享受天伦之乐的家属,应该想办法帮助他们取得家庭共识,并提供照顾资源与技术,而不是一味否定插鼻胃管的价值。

事实上据家属描述,平鑫涛目前并非病危,也离植物人状态有好一段距离,他还能对亲人的接触有表情反应,偶而也迸出只字片语回应,显然仍有灵魂的重量存在。


作者介绍沈政男,台大医学系毕业,双生涯者(精神科医师、时事散文家),现为多家媒体专栏作家

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