生殖器恐滲出糞便 台大醫學生罹「腸道罕病」轉系

发炎性肠道疾病（IBD）常见临床症状包含腹泻、腹痛、血便、黏液便、贫血以及体重减轻。图／李柏贤医师提供

一名台大医学系大二生，罹患发炎性肠道疾病，因家中经济无法自费取得进阶药物，又担心病况无法面对医学系课业压力，只好转系，医师指出，这类疾病好发在学生、上班族等20至40岁青壮年，部分患者肠道狭窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破肠流」，瘘管导致肚皮、生殖器官渗出粪便，严重影响工作与生活，初期易被当成急性肠胃炎或肠躁症合并痔疮出血。

发炎性肠道疾病（IBD）常见临床症状包含腹泻、腹痛、血便、黏液便、贫血以及体重减轻，依照部位可分为溃疡性结肠炎和克隆氏症。

林口长庚医院发炎性肠道疾病中心主任李柏贤说，免疫系统若只攻击大肠表皮的黏膜层，造成连续性发炎，属溃疡性结肠炎以腹泻、黏液便、血便为主；若攻击口腔到肛门，且不只黏膜层，更达到深层的全层组织，造成跳跃性发炎、穿孔、瘘管、腹腔内脓疡，则属克隆氏症，以右下腹疼痛为主要表现。

台湾发炎性肠道疾病学会秘书长颜旭亨说，IBD病人外观正常，但疾病反复发作，严重腹痛、频跑厕所，一天可能跑20多次，根本无法外出，严重需开刀，甚至得住院1至2个月，「有的患者因频繁腹泻，甚至大便失禁」，必须穿尿布才敢出门、坐车，以免临时找不到厕所，但大众对疾病了解有限，容易误会对方是装病请假、旷课。

李柏贤指出，正常人的肠道像是大理石地板，表面光滑、平整、充满血管，可吸收水分；IBD病人的肠道黏膜因发炎、溃疡，肠道破了千百万个小洞，血管暴露造成出血、喷血，肠道如同乡间泥巴路、凹凸不平、积水、渗血，易有细菌感染。

肠治久安协会理事长杨式光说，病人多是年轻学生、上班族，一位原本考上台大医学院的高材生，在大二时发病，家中经济无法自费取得进阶药物，又担心病况无法面对医学系的压力，只好转系，他自己的儿子在18岁时发病，大学4年就因病休学3次，体重更从80几公斤掉到50公斤，除了严重腹痛、腹泻，还衍生肛裂、瘘管、切肠与做肠造口，目前已与疾病共存20年。

另名30多岁男性病患因大肠、小肠严重溃烂、纤维化而被全切除，肚子有7、8个瘘管，无法正常饮食，因病情严重反复住院被迫辞职，太太只能在先生就医的医院，担任清洁工才能就近照顾，但患者仍不幸在去年过世。

李柏贤说，IBD成因复杂，目前研究显示与基因、西化饮食、食品添加物、环境污染和肠道菌丛改变有关，亚洲国家发生率近年急遽上升，可能因为从原型食物转向西化，以及食品添加物改变肠道微菌丛，导致在亚洲快速增加。

长庚医院分析2016至2020健保资料库，国内盛行率从2016年的10万分之15，2020年增至每10万有20人，若仅看取得重大伤病卡的IBD病患数，更从2020年2595张，成长至2024年8月的7698张，4年成长2倍，还有更多的病友并未持有重大伤病卡，数字应是远被低估。

IBD目前的治疗目标是内视镜黏膜愈合，李柏贤说，达到这个治疗目标可降低复发、住院、手术、并发症以及癌症等风险，更高的目标为溃疡性结肠炎治疗到组织学愈合、疾病清除；克隆氏症症患者治疗到全层愈合，带来更好的预后以及更少的复发率。

目前仅给付一年的进阶治疗，如同失火想灭火，但一年的治疗仅让火势变小，治疗骤停如同停止洒水，病情如同火势再度燃起，肠道长期反复发炎，更是会大幅增加肠癌风险。

颜旭亨说，过去病患在1年健保疗程结束后，无论病情是否稳定，都必须停药3个月，待病情复发并再次符合健保规范后，才能重新申请药物治疗，断断续续地用药，增加疾病复发风险，甚至可能使药物失效，日后需使用更新或更贵的药物控制病情，期待放宽治疗疗程限制，帮助病人更好地控制疾病，维持生产力、工作能力和生活品质。