她喝超过3杯水就会死…罕病缠身暴瘦38kg！ 每天还得换9次血浆
▲贝琪（Becky Roberts）患有古巴斯彻氏症候群（anti-GBM disease）。（图／翻摄自GoFundMe）
英国一名罹患罕见疾病的妇人，其肾脏功能仅剩1％，每天不能喝超过3杯水，食物也必须严格控制在300毫升之内，否则她就有可能因此丧命。尽管她的亲人已经愿意捐肾，且匹配率也达到90％，但英国国民健康保险制度在疫情之下，可能必须要等待数年的时间才有机会换肾。
根据《镜报》报导，现年43岁住在伯明罕的贝琪（Becky Roberts）患有古巴斯彻氏症候群（anti-GBM disease），是一种罕见的自体免疫性疾病，伴随严重的肾脏与肺部问题。目前其肾脏功能仅剩1％，每天不能喝超过700毫升的水，食物也只能吃300毫升，否则就必须紧急送医，更有可能丧命。
贝琪说，这种疾病大约每10年会被诊断出一例，医生3年前告诉她，最多还能活5年，「一开始我住院4个月，因为担心感染，孩子和家人甚至不能来看我，后来病情加重，医生甚至必须将我又导致昏迷状态。」当时她开始进行化疗，暴瘦了38公斤，就连头发都掉光，「我7岁的女儿会怕我，我也不能照顾自己，这就像一场暴风雨。」
Mum could die if she drinks more than three glasses of water a day https://t.co/bcvlYKLtxC pic.twitter.com/XO0aNSPDgC
「我痛恨这样的生活！」贝琪说，「我一天只允许喝700毫升的水，如果喝超过，水就会流遍全身，甚至流到心脏，最后就被送进医院。」这是她第一次昏迷时发生的事，「医生诱导我进入昏迷状态，他们说我身上的水太多，肺都被灌满了，但我没有意识到。」
现在贝琪每周要洗肾三次，每次四小时，甚至还需要每天换九次血浆（plasma exchange）来清除体内毒素。尽管现在有5名亲人愿意捐肾，匹配率也达到90％，但英国国民健康保险制度无法进行活体捐赠，且在疫情影响之下，要排到适合的肾脏可能要等待7年的时间。
贝琪的家人将希望转向私人医疗诊所，必须要筹到6.6万英镑（约台币265万元）进行手术；而她的家人替她举办了募款活动，在短短几天内就募得7000英镑（约台币28万元），有机会挺过困难，让贝琪继续陪着两名年幼的孩子长大。
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