女教师3种罕病缠身 口罩遮脸每天要吃上百片药

英国女子因为同时罹患3种罕疾病每日需服用上百颗药。(图/达志示意图

国际中心综合报导

英国南威尔斯27岁女子汉娜(Hannah Evans),因为同时罹患了中链醯辅酶Α去氢酶缺乏症(MCAD)、先天性结缔组织发育不全综合症 (EDS)以及体位心动过速综合(PoTS)三种罕见疾病,出门到哪里都必须带着口罩,每天也必须服用高达上百片的药,否则随时都可能因为感染空气中的细菌而丧命。

根据《每日邮报》4日报导,汉娜原本是一名老师,不过因为身上带有三种罕见疾病,她的免疫系统功能几乎无法正常运作,导致她必须长期待在家中以隔绝外面的病毒,如果要出门也必须戴上特制白色口罩,以防感染上另外的病毒,甚至失去生命

汉娜提到,她常常因为这个口罩而感到尴尬,有些陌生人看到她带着模样奇特的口罩,担心她会将病菌传染给他们,而劝她不要出门,「但他们不知道的是,我之所以戴着口罩反而是为了保护我自己的安全与健康。」

先天性结缔组织发育不全综合症使汉娜的身体面临长时间的疼痛;中链醯辅酶Α去氢酶缺乏症导是造成汉娜免疫系统受损的主因,让她时常受伤与赶到昏沉;体位性心动过速综合症则是造成汉娜在坐着或站立时心率不正常,常常会有晕眩、昏厥等症状

为了抑制这些罕见疾病带来的不稳定症状,汉娜每天必须服用多达100片、16种不同种类胶囊药锭,并进行16次静脉注射,就这样已经持续了4个半月。她表示,自己之前曾因为流鼻血,并发成肺炎,最后甚至发展败血症,因此她现在相当注意按时服药

人们不能在我面前打喷嚏或咳嗽,因为就算戴着口罩,他们打完喷嚏的手沾染病菌,若是透过开关门留在门或门把上,而我又接触到,就会轻而易举的送我进到重症病房中。」汉娜希望提高透过自己的例子,让人们提升对MCAD的认识,让他们更加注重卫生,意识到随意的咳嗽与打喷嚏都可能会带来无法挽回的后果

汉娜现在最大的心愿就是期盼可以不用在医院中过冬,「从我很小的时候开始,就常常会在冬天住院,希望今年可以有所例外。」