重症儿协会求援 台南蓝军希望政府要给关心给资源

台南议会议长郭信良(左四)颁慰问金重症关怀协会。(图/记者林悦翻摄)

记者林悦/台南报导

六都中只有台南市没有儿童医院,台南市重症儿家长组协会和启智学校,特别跟台南市议员王家贞、蔡育辉燕祝求救,希望断层的就学、重复感染就医和就业问题能见曙光

国民党议员们表示,每个重症家庭都有一段身心备受煎熬,令听者动容的故事,但没有沟通平台,让这些家庭求救无门,有些重症的孩子不断进出医院跟死亡拔河,却因法令不完备拿不到身障手册无法接受长照2.0照顾,议员们强调没有身障手册一切都是空话,成立儿童医院则是中央问题,请台南市府反映,蔡育辉和林燕祝则会努力。

台南市18名重症儿家长特别组成关怀协会,在理事长蔡雅惠和启智学校校长林宏泽率领下前来跟王家贞议员求助,王家贞了解这些重症家庭的问题后,特别安排协会直接跟黄伟哲市长和郭信良议长陈情,并连络正积极投入立委选举的蔡育辉和林燕祝议员,一起关心这些重症家庭,3位议员请台南市社会局、卫生局教育局一起出席『要给关心、更要给资源记者会卢昆福许至椿蔡旺诠议员也共同参与,议长郭信良特别致赠5万元慰问金给协会加油打气

记者会现场播放着一个母亲这顾两名黏多糖患者儿子的影片,孩子由好动到病发瘫痪,家人照顾的过程,让旁观者都流下眼泪,这位母亲现场啜泣的说,大儿子不久前已过世,睹物思人更感伤,一位无脑儿的母亲也带孩子出席,理事长蔡雅惠则带着跟癌正奋斗10多年的女儿出面,这女孩慈幼学习烘焙,成绩优异希望能争取到年底的总统讲,更希望未来能卖手工饼干自筹环游世界经费,一名带着灿烂笑容也是跟血癌奋战十多年被高中拒绝入学的贴心男孩现身说法

王家贞指出,这男孩虽然罹患血癌一眼已失明却因为外表看不出异样,拿不到身障手册,因为没有身障手册,社会资源离他是很远很远的,连长照2.0的资源都无法纳入,希望法令能修的更符合实际需要。

林燕祝则跟所有协会成员说辛苦了,希望台南市卫生局能协助重症儿解决病房没隔离,重复感染问题,教育局和社会局则要尽速解决让重症儿进入幼儿园和纳入长照2.0问题。

蔡育辉强调,学龄前就学问题台南市政府权责就可解决,罹患重症却拿不到身障手册,也无法接受长照2.0的照顾,这也是政府须面对的关键问题,争取成立儿童医院也是中央问题,必须立委层级出面,他跟燕祝在立委选举会全力以赴,希望能补这医疗破网,也希望民间企业能负起社会责任。

卢昆福则表示,重症家庭最常面临的问题是收入减少,照顾心力却加数十倍,台南市政府应有同理心,用心帮忙这些家庭。

蔡旺诠则指明,法令是不完备的,之前学生保险就没有将重症的孩子纳入,社会大众对重症家庭的关怀度是不够的,政府长照2.0经费充足,只要有心,一定能将所有重症孩子纳入长照。

王家贞表示,重症儿的需求是多样的,希望政府有关单位能正视重症儿就学、就医和就业问题,台南重症儿童关怀协会帐户是,玉山银行永康分行:0233940030951,玉山银行代号是808,希望社会各界能伸出援手,为重症儿努力的生命加油。