被当隐形人贴标签 癫痫少女活出自我

从小就因癫痫同学嘲笑、当「隐形人」的Vivi,让她总得躲到厕所吃药,也交不到朋友,甚至一度以为会和妹妹住进养老院不敢想像结婚生子,直到上了高职病情稳定才走出阴霾

第一次发作是在小学一年级,癫痫病友Vivi今天表示,当时学校要注射日本脑炎疫苗,谁知打完针后,开始感到视线模糊、大脑刺痛晕倒,醒来时才知道是癫痫发作。

当时多数人对癫痫不了解,让Vivi在求学期间面临许多阻碍,回忆起当时,「觉得自己就像隐形人」。她说,每次同学都团体行动时,只有她一人无法参与,因为每2、3个月就会大发作,让她连体育课户外教学、课后辅导都无法参加,也不能和朋友出去玩

看到Vivi癫痫发作,同学还经常恶意模仿、嘲笑,甚至取了许多难听绰号,让她总得躲到厕所或隐密的地方吃药,只要无法离开教室,就宁可不吃药,这也让她的发作频率愈来愈高,陷入恶性循环。

童年时期身边唯一的玩伴,只有同是癫痫病友双胞胎妹妹,Vivi说,当时结婚生子梦想对她来说好遥远,因此每次癫痫控制情况不佳,就会常和妹妹开玩笑说,未来两人要一起住养老院,其他都不敢多想。

直到上了华冈艺校,Vivi癫痫发作情况终于开始好转,术科表现上也有所成就,让她开始愿意展现自我、敞开心房,甚至主动和好姐妹提起罹患癫痫的事,不但没被排挤,反而得到更多关怀

虽然已经可以勇敢面对癫痫,但因为担心癫痫会影响求职,因此每到一个新环境时,她仍选择隐瞒,也不敢确实填写病史,每当她感到快要发作时,就会赶快移动到隐密的地方。

24岁时在医师建议下,渐渐减低药量,可维持6、7年不发作,今年已经37岁Vivi不仅圆梦结婚,也有两个可爱的孩子,她感叹「得到癫痫不是我可以选择的」,但仍乐观面对,呼吁民众遇到癫痫患者能多给予鼓励及拥抱。

台北荣总神经医学中心癫痫科医师关尚勇表示,癫痫并不可怕,且癫痫患者有高达7成可透过治疗稳定病情,过着与一般人相同的生活,但大众对于癫痫的既有认知仍未跟上科学脚步

关尚勇说,他曾遇过许多癫痫患者,即便努力工作、有责任感,仍无法得到主管认同,若是从小就发作,被同学排挤有阴影个案更是不计其数,盼各界多多聆听病友声音、消弭歧视。

台湾癫痫医学会理事长庄曜聪表示,许多民众对癫痫仍有错误观念,像是发作时强行掰开患者的嘴,用手指或其他物品塞到口中避免咬断舌头,但实际上,癫痫患者发作时舌头是往内缩的,可能会咬到的是舌头外缘,但不会造成致命性伤害。

他提醒,民众如遇到癫痫患者发作时,有5步骤可循,首先将患者附近的尖锐物移开,若有软垫衣物可垫在患者头下;勿强行压制患者肢体的抽搐,勿将硬物放入患者口中去防止咬舌,导致患者牙齿弄断或将异物吸入。

此外,将患者脸侧放,让口水分泌物流出,以免堵塞呼吸道;陪伴患者至神智清醒,并告知发作的情况、给予安慰;若患者连续抽搐5分钟以上或连续发作间神智没有回复,须将患者快速送医治疗。1060330