《病主法》上路！让每个台湾人都能好死 得感谢这些「大恩人」
《病人自主权利法》自2019年1月6日起实施。）图片来源／Shutterstock）
王晓民17岁时发生车祸，头部重创，从此变成植物人，完全仰赖他人照顾，卧床47年；作家琼瑶为了要不要让重度失智的丈夫插鼻胃管灌食，和继子女失和，最后她只得妥协。
即使有医学专业，一样也会面临生命出的难题。卫生福利部部长陈时中回忆，父亲去世前曾使用呼吸器一段时间，「撤除呼吸器时，连牙齿都掉了。如果是我，我愿意在生命最后几个月这样活着吗？」
《病人自主权利法》自2019年1月6日起实施，每个人都可以趁健康时去医院挂号做预立医疗照护咨商（ACP），思考并决定：如果自己将来变成长期卧床、意识不清，甚至身上插满管子的状态，我还愿不愿意活下去？
已实施近20年的《安宁缓和医疗条例》只保障末期病人，可以不用接受无效的维生医疗；但《病主法》除了保障末期病人，还扩大到不可逆转的昏迷、永久植物人、极重度失智及政府公告的重症，且拒绝医疗的范围，还包括可以不接受输血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，范围更广，可以说是在保障民众善终权上迈进了一大步。
这一大步得来不易，是累积了许多人的一小步而成。
「医护人员都说，是我杀了我爸爸」
成大医学院名誉教授赵可式40年前为了捍卫父亲善终，阻止医护人员替罹患末期肺阻塞（COPD）的父亲气切、接呼吸器，而遭到责骂、批评，医师甚至要求她在病历上签名，以示负责。
父亲走后，赵可式一头钻进图书馆查文献，发现欧美国家已有「自然死法案」，让生命末期的病人不再受心脏按压、电击、插管急救之苦，自然善终，「台湾落后太多。」她决定负笈美国学习临终照顾。
一个人看似微不足道，但集合众多一个人，力量足以推动改变。1993年赵可式毕业回国，1994年某日她在高雄一间天主堂演讲，台下有位听众认真抄笔记，竟是国大代表江绮雯，她认为赵可式提倡的人性化临终照顾非常重要，便在国是建言中提出，受到当时行政院副院长徐立德的重视。
赵可式邀徐立德亲赴耕莘医院参访安宁病房，他问癌症病人接受安宁疗护前后的差别，病人回答：「接受安宁疗护后，疼痛减轻很多，还能好好洗澡、洗头，感觉就像从地狱到天堂。」徐立德深受感动。
「徐副院长和他探望的两位病人，是推动安宁疗护的大恩人，」赵可式始终感念。其中一位病人在徐立德来访当晚就去世了。
徐立德随后指示卫生署（现为卫生福利部）推动安宁疗护发展。
然而立法过程却极漫长，赵可式常抱着投影机去向立法委员争取支持，在众人努力下，直到2000年《安宁缓和医疗条例》终于通过、实施，「台湾人终于不必在临终前被插管、电击、压胸，得以安详、尊严善终。」
往后12年间《安宁缓和医疗条例》虽历经两次修法，临床执行门槛仍然严苛，直到2013年第3次修法通过，允许末期病人经医师确诊后，由最近亲属一人代表出具同意书，就可以不施行、终止或撤除心肺复苏术或维生医疗，不再需要配偶及4代直系血亲家属全体同意，也不必再经医院伦理委员会审查通过。短短15条条文，花了近20年终至完备。
立法院荣誉顾问杨玉欣罹患罕见疾病「三好氏远端肌肉无力症」，无法治愈，深深体会久病病人身心之苦。「《安宁缓和医疗条例》保障末期病人的善终权，可是对于其他重症难以治愈或痛苦难以缓解的病人，没有法律可以保障他们善终。我常想，为什么不能设计一个能够维护他们尊严的『退场机制』？病人若愿意接受人工的延命措施，可以随时接受，但当他觉得够了，不想再透过医疗介入来延长生命，法律应该让他们有撤除的权利，而不是没有选择地挂在医疗设施上，甚至自我了断。」
因此她在2015年提出《病主法》草案，为非末期病人争取善终权，在广征各界意见、多次党团协商后，终于在同年12月18日通过，2019年1月6日起实施。
延长生命不难，但要如何活得有价值、有品质、有尊严，却需要及早思考、努力争取。这是《病主法》提醒每个人的事。
20年立法长路，让每个人都能善终
2000.6.7《安宁缓和医疗条例》公布施行。
2009.9健保将安宁缓和照护的给付范围，从癌症及渐冻人扩大到8大疾病。
2013.1.9《安宁缓和医疗条例》三度修法，末期病人经医师确诊、家属同意就可以不施行、终止或撤除心肺复苏术或维生医疗。
2015英国《经济学人》智库发布临终品质调查，台湾在全球80个国家中排名第6、亚洲第1。
2016.1.6《病人自主权利法》公布。
2019.1.6《病人自主权利法》实施。