潘忠韦平安夜终于回家 千字诉说病痛与意志力的战斗
▲潘忠韦 。(图/资料照)
名球评「喇叭」潘忠韦罹患白血病,经历一次骨髓移植失败后,哥哥潘忠勋捐赠骨髓,成功配对。潘忠韦已经转往普通病房,在平安夜捎来好消息,脸书写下1599字,诉说109天的经历,许久不见瘦了好大一圈,令球迷相当心疼。
去年罹患白血病的潘忠韦原本在3月出院,但出现高烧不退的情况再度入院,哥哥一个月前捐赠骨髓,从9月7日入院,经历两次骨髓移植,终于在24日踏出医院。
潘忠韦在脸书写下109天的一切,「是又哭又笑的日常,是崩溃、平静的交错,是病痛与意志力的战斗,也是无论如何都不想放弃的一场人生国际大赛。」
在平安夜捎来好消息,球迷涌进潘忠韦脸书为他打气加油,期待之后的比赛转播再相会,「等你回来讲评!」祝福他早日康复。
潘忠韦脸书全文如下
「过去这109天,你们好吗?我从9/7入院,经历两次骨髓移植,终于在12/24平安夜这天踏出医院了。
从病房回到家这段路程,每走一步,脑中就跳出一段画面,是过去这三个多月的片段,是又哭又笑的日常,是崩溃、平静的交错,是病痛与意志力的战斗,也是无论如何都不想放弃的一场人生国际大赛。
九月初,准备好心情跟身体进了移植病房。5天化疗加上兔子血清,接受捐赠者与我高达十分之九相合的骨髓干细胞,护理师说这一天是Day+0、是「重生日」,是人生的第2个生日!我满怀感恩,等待健康的干细胞在身体里运作。在移植后第9天,血球还来不及往上长,细菌抢先一步找上门,跟之前在淡水马偕的状况很类似,持续超过41度的高烧,恍惚中看见病房里一下涌进好多人,护理师们拿点滴、推机器,脚步声和仪器声没有中断,但却逐渐消失…再次醒来才知道,刚刚又一次失去意识,又是来势汹汹的败血性休克。
十月初,白血球达到安全值,从移植病房转入一般病房。一直以为踩着正确步伐朝着回家的目标前进,就在出院前一晚,微烧的体温打乱所有节奏,隔天骤降的血球数更朝心头重重一击。「到底发生什么事啊?」,这个问题在移植后第27天有了明确的答案:移植失败。
我的主治医师田丰铭医师很努力的解释病况,我止不住的眼泪让眼前的一切都像极了电视上会出现的场景。
十月底,进行第二度骨髓移植。这次是从我的哥哥身上收集骨髓以及周边血干细胞,因为是半相合,必须分2-3天透过输血的方式送进身体里,我完全可以感受到哥哥强大的信念,因为使命必达的骨髓干细胞让我整天都在高烧!好像连续三天参加24小时铁人三项一般,热血沸腾但是体力耗尽,身上每个肌肉都在微微颤动,仿佛是哥哥给的暗号,告诉我「嘿,忠韦,我来了!」。
十一月底,活跃的血球让我再次步出移植病房,也敢把「回家」的念头拿出来。但是,突如其来的排斥状况,让我再度崩溃。全身皮肤起红疹之后严重脱皮,随时都可以沿着满地皮屑找到我,真的是体无完肤!嘴唇也是破得一蹋糊涂,连自己看了都触目惊心。皮肤状况才刚好转,肠胃排斥又接力登场,整天都在腹痛腹泻的循环,为了不让黏膜破损下去,又领到一张禁食令。
其实身体的疼痛、饥饿我都可以忍受,但是不受控制的排斥状况,真正引爆内心深层的恐惧跟害怕。崩溃了好几天,动不动就流泪,突然想起就像之前打球的时候,越是紧绷越要让自己有空间放松,释放压力之后再义无反顾往前冲!
十二月中,田医师和专科护理师一天一天调整用药,排斥状况趋向稳定。脱了一层皮,逐步恢复进食,也尽力达成每日活动量,等待抽血报告成了一天当中最紧张的时刻,血球一不对劲,马上就想找出原因,日子过得战战兢兢,就连出院前一晚还是很忐忑,「真的可以回家了吗?」。
12/24平安夜,终于平安回家了!
我的移植时间轴里,有好多眼泪与故事。过去这一百多个日子,我和主治医师田丰铭一个礼拜见面5天,我口中心中的「田神」是很强大的存在,在血球很低的时候,他说「每过一天就越接近血球长上来的日子了!」,他的话总是有安定心情的力量。常常对他表达我的爱意,他总是害羞收下但也没忘记从口袋掏出爱心回应。谢谢他的医治还有每个决定,「爱你哦!」会一直放在心里。
两次移植过程,台大癌医中心血液肿瘤科的护理师以及专科护理师们给我最大的协助,不只是细致的照顾,还有源源不绝的温暖鼓励,是他们,让冰冷的地方有了温度,让愁苦的脸上多了笑容,建立革命情感的友谊,我永远都珍惜!
要珍惜的,还有每个讯息每句加油,不管是什么时刻,在高烧恍惚中、在虚弱无力、泪流满面时,或是在我努力振作的当下,「喇叭要加油哦!」「喇叭我们都在!」「一定会好的!」,每一天都有来自朋友的问候,得到很多的爱与关怀,我的每个谢谢也是一样的真心诚意。
感谢上帝让我们全家领受满满恩典,这一路都有神美妙的安排,让我在苦难中保持耐心、盼望,看见雨后的彩虹,时刻与我们同在。我爱的家人们辛苦了,陪我渡过一关又一关,我在病床上想着你们,一心一意朝着有你们的方向前进,也是你们让我从来没有放弃。
最后,我想感谢我自己。面对每次挑战,都以为已经做好准备,但真正对战又发现原来对手那么强大,必须想办法提升能力解决它。每天我都跟自己的身体对话,谢谢他这么努力。二次移植后,我每天都跟哥哥的骨髓干细胞说话,感觉很像两个人一起并肩作战、一起闯关打怪,谢谢他永远陪伴着我。
走出病房算是跨过一个关卡,接下来还是要如履薄冰,我都笑说是过着自主管理、不食人间烟火的生活,重获新生也要好好新生!
▲潘忠韦 。(图/潘忠韦脸书)