医生建议截肢延长存活时间 抗癌少女Dora妈：我拒绝了…
▲Dora VS. 苏惠娟。(图／方智出版社授权提供，请勿随意翻摄，下同)
作者：Dora妈咪（苏惠娟）摘自：方智出版社《爱与勇气，生命无惧》
●精选书摘内容
爱里没有惧怕，爱既完全，就把惧怕除去。
「为注定的失败全力以赴」
如果我们把死亡视为一种失败的话，那有一种可以和胜利相匹敌的失败，就是为注定的失败全力以赴！这就是癌症末期的孩子，面对生命的写照。
当医生告诉我Dora存活率是零，因为癌细胞转移骨盆、膝盖，甚至脊椎。医生建议，让Dora截肢、做脊椎手术，这样或许可以延长一些存活的时间。但是，我拒绝了。身为母亲，作这个决定，需要多大的勇气！深深的恐惧、自责、罪恶感排山倒海，痛苦的让我无法招架！我不要Dora最后的日子，还要饱受折磨，只为了活久一点。多久？一个月？两个月？不！11次的手术，33次的化疗，5次的复发，够了！真的够了！是该画下句点；是该放手的时候了。身为母亲，面对孩子的治疗，到底应该在哪个点上宣告放弃？存活可能比死亡还糟吗？我痛苦的问自己……。
Dora就像历经大小战役的英勇老兵，全身布满伤痕。然而，每个伤痕，都是她光荣的印记。战役总有结束的一天；老兵，总有光荣退伍的一天。那Dora呢？挣扎的活下去？不管过去或未来？她还要面对多少手术？多少化疗？难道，这将永远是她生命的一部分？多希望上帝能回答我一连串的疑问……虽然，上帝没有直接回答我，却一路带着我和Dora，直到今天。
Dora面对死亡，无惧的坦然和态度，让许多人学习到人生最珍贵的功课！Dora用生命亲自见证—死亡不是结束，而是更美好的开始。
「第一次告别……」妈咪：「Dora，明天手术醒来，可能会发觉身上多了一对翅膀。」Dora：「妈咪，我是不是要当小天使去了？」妈咪：「有可能……」Dora：「当小天使以后，还能不能看到妳？」妈咪：「当然可以！只是妈咪没办法看到妳，因为妳变成透明人了。」Dora：「那我们会不会再相见？」妈咪：「当然会！」Dora：「可是，那时候妳老了，飞不动怎么办？」妈咪：「那妳就在天上拉我一把啊！」Dora：「可以，可是妳要答应我一件事……」妈咪：「哇！居然还有条件，说吧！」Dora：「妳不能吃得太胖喔！」说完，母女相拥大笑。这是我们母女俩第一次的告别—没有眼泪，只有充满整个病房的笑声……。
「每个人都会死……」黑人哥哥：「谈谈妳对『死亡』的看法？」Dora：「每个人都会死啊！只是时间不一样……我知道我会去哪里。」黑人哥哥：「所以妳不害怕？」Dora：「不会！」言谈之间，「笑容」始终没有从Dora的脸上消失。
「一路玩到挂」医生：「妳再也无法接受任何化疗，因为任何化疗都会要妳的命。接下来，叔叔只能为妳开刀，让妳活久一点。」Dora：「那你能不能告诉我，你要如何为我开刀？」医生：「因为妳的癌细胞转移脊椎、骨盆和膝盖，我们会先帮妳开脊椎，从背部挖出脊椎的肿瘤，之后，再从腹部挖出脊椎的肿瘤，因为脊椎是圆的……等伤口复原后，接着再处理骨盆的肿瘤，这部分可能需要做截肢的处理。」听完医生的解说，Dora看着我，坚定的说：「妈咪，带我回家吧！我决定一路玩到挂！」
「告别音乐会」Dora被宣告存活率是零，回到家的第二个月……。Dora：「妈咪，我想在家里举办告别音乐会，妳能不能帮我邀请亲朋好友到家里？我要演奏大提琴，用音乐谢谢他们的陪伴和照顾，用音乐跟他们说—再见。」那天，Dora一首又一首的演奏着大提琴。虽然知道即将面对死亡，但是她的笑容依然灿烂。
「想帮助更多人……」在Dora最后一次住院的第二天，Dora主动要求黑人哥哥带摄影机到病房，为她做最后的纪录。黑人：「讨厌摄影机，甚至讨厌照相的妳，怎么会主动要求面对镜头？」Dora：「因为，想帮助更多人……」从那天开始，黑人和范范为Dora记录「人生的最后一段」。常常紧握摄影机的双手，无暇擦拭滚滚滑落的泪水……。黑人说：「认识Dora将近3年，Dora说的话，都没有最后的日子多。」
「最后的告别……」外婆：「Dora，不要害怕，当妳离去时，会有『光』指引妳到天堂的路，只要跟着光走，就能到天堂……」Dora：「外婆，妳不是说，当我们完成地上的功课，上帝就会接我们到天堂吗？妳看，我只有15岁，就完成地上所有的功课。妳和外公都已经80岁了，功课还没做完，所以，我一定是资优生！」Dora：「我向往天堂……到天上，我会成为耶稣的第十三个门徒，和耶稣一起吃晚餐，而且圣经里面所有的人物都会出现在我面前。」妈咪：「妈咪好羡慕妳喔！真希望可以和妳手牵手，一起走到天堂。」Dora：「我要在天上盖『爱的大旅馆』，所有爱我和我爱的人，当他们完成地上的功课回到天上时，都可以住到我的旅馆，我的旅馆免费招待食宿喔！」Dora：「离去时，请帮我穿上Love Life的衣服，配牛仔裤；鞋子，穿范范姊姊和黑人哥哥在生日时送我的球鞋……还有，我的告别式上，能不能请宏恩哥哥唱〈诗篇23篇〉……」最后的日子，没有呼天抢地的哭泣；没有生离死别的哀痛。15岁的Dora，展现洞彻人生之后的清明与沉静；展现笑看人生的幽默与豁达。
▲拥抱融化了人与人之间的冷漠，拥抱带来了「爱」的力量
「关于儿童安宁……」我学音乐，我主修大提琴。我不是医生，也不是护理人员，你问我：「什么是儿童安宁？」说真的，我无法用专业的语言回答你，因为我不是这方面的专家，也不是这方面的学者。但是，上帝却让我花了十几年的时间，亲身经历，学会了这门人世间最难的功课。Dora告别式结束第二天，再次回到93病房陪伴癌末的孩子，后来，也到其他医院协助一些面对癌末不知所措的孩子和父母……然而，这条路是寂寞的、是孤单的。毕竟，大多数人对「儿童安宁」仍不理解，仍避之唯恐不及，也因此，6年多来，走在这条路上，常引起一些人的误会和不谅解。我们的一生花太多时间在知识的学习，如果学校有一门课程是教导我们「如何面对死亡」，或许有一天，当我们面对生离死别的时刻，就不会有太多的不知所措，也不会有太多的遗憾和伤痛。任何父母听到「安宁」两个字，就好像承认放弃治疗、放弃努力、放弃希望、甚至放弃最后仍然可能出现的奇迹！作这样的决定，除了锥心刺骨，还有些许罪恶感。我了解！只是，当医疗对孩子再也没有任何帮助时，我们还能为孩子做些什么？许多癌末的孩子，因为父母的不舍、医生的不放弃，「走」的很辛苦；然而，我多么不希望父母在孩子离去之后，所有的记忆都停留在孩子最后的痛苦挣扎，一辈子挥之不去！「告别」需要很大很大的勇气，「放手」需要很深很深的爱。父母和孩子之间的告别，是人世间最让人心碎的课题。当我们愿意接受孩子即将离去的事实，当我们愿意选择放手时，孩子才能坦然接受自己即将死亡的事实，然后，安然离去……但是也唯有父母愿意主动的、坦然的、勇敢的和孩子告别，才能让孩子离去时没有牵挂，让父母接下来的日子没有遗憾！然而，「放手」不代表「放弃」；「死亡」不代表「结束」。「爱」是直到天堂都不会消失的……
在一群人的鼓励、协助、支持之下，经过将近一年的奔走……「生命无惧关怀协会」正式成立，协会宗旨之一就是要推动「儿童安宁」。生老病死，是生命的自然定律，所以这世界的一切，几乎都是为这定律而设计。但有一群孩子，他们的一生，没有经历「老」，他们甚至活不到18岁。然而，这些罹患重症的孩子却用他们短暂的一生，亲自教导我们生命中最珍贵的功课，教导我们生命的道路该怎么走？教导我们如何从死亡学会活着？他们教导我们的，是我们用尽一辈子都学不到的功课。这些孩子都是我们的英雄，都是我们生命中的导师！不须用同情、怜悯的眼光看待这群癌末的孩子，他们面对生命尽头展现出来坦然无惧的态度和勇气，是许多人一辈子望尘莫及的。他们一个个用生命亲自见证—死亡不是结束，而是更美好的开始。他们一个个用生命亲自告诉我们—生命真正的价值和意义！每个人都会死不是吗？这些孩子只是把一生浓缩成十几年过完，我们必须有勇气承认且面对这「不自然」，为这些孩子设计、打造专属于他们的空间和课程，让他们短暂的生命，仍然能享受世界的美好，仍然能活得精采、活得有价值、活得有意义！
「学习」「游戏」和「爱」只要给孩子「学习」「游戏」和「爱」，就能减轻他面对死亡的恐惧和不安。「绝望」不该属于孩子！别让孩子最后的日子待在小小的病房等死；孩子无法走入世界，但是我们可以把世界带给他们。曾经有人告诉我：「立志行善，必须赚很多很多钱。」我回答：「那，我就没有时间行善了。」火需要木材，才能继续燃烧；打仗需要子弹，才能继续前进！我希望能集合一群人，有钱出钱、有力出力，一起行善，一起为癌末的孩子打造舒适、温暖的空间，为癌末的孩子设计专属于他们的课程。于是……我有一个梦想……为孩子建造一个「快乐城堡」！城堡里有：教室、图书馆、餐厅、电影院、攀岩墙、游戏室、音乐厅、卡拉Ok（这是一位病童给我的建议，因为她很喜欢唱歌）……别笑我痴人说梦话，只要有你们，只要有一群和我同样心志的人，梦想终会实现，不是吗？
「一人独行走得快，与人同行走得远」自2011年开始，我透过数百场演讲，向社会大众分享癌末病童面对疾病坦然无惧的精神与态度，并成立「生命无惧关怀协会」，致力推动「儿童安宁」的理念。「当医疗对孩子再也没有任何帮助时，我们还能为孩子做些什么？」我只想以自己的亲身经历告诉大家：「面对癌末的孩子，『安宁』越早介入，越能缩短并减轻家人面对孩子离去后的悲痛。」因此，推动「儿童安宁」是我们的使命，也是我们无可推诿的责任和义务！今天，协会诚挚的邀请您用实质的行动帮助这些癌末的孩子：提升他们的住院环境品质、抚慰他们的心灵。您的每一分力量，堆叠出我们的梦想；让我们一同帮助癌末的孩子，在充满爱、欢乐、缤纷的世界里预见天堂！
★本文经方智出版社授权，摘自《爱与勇气，生命无惧》★继《93奇迹：Dora给我们的生命礼物》畅销40000本后，Dora妈咪继续用爱改变世界的真实记录！★至国内外医院、监狱、看守所、学校、教会、企业等，进行约400场演讲的暖心故事！★收录癌症病童、受刑人亲笔写下刻骨铭心的生命告白！★收录Facebook上获得百万回响的感人心情！
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