天下/让他好走 父含泪放弃治疗癌童

文/谢明玲 摄影钟士为

4年前,卡内基大中华区执行长立言病床上不过7岁、罹患急性淋巴白血病儿子黑筠瀚说:「爸爸跟你保证今天一定会出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家,但你今天一定会出院」。

他的太太朱媛也和儿子道别:「你知道妈妈非常爱你。在天家等我,我们一定会在天家相聚,」她说完,黑筠瀚因癌细胞攻击及放射治疗而看不见的眼睛,落下泪水

那之后一个多小时,勇敢奋战了1年又4天的黑筠瀚,安然离世。

「我的个性是战斗到最后一刻,觉得应该还不是时候吧。但我现在很感谢立言提醒我做道别,」朱媛说,带着美丽笑容

人生旅途最后一段,能好好道别,走得圆满平稳,对过世与留下的人,都是一种祝福

一开始,黑立言与朱媛对治疗都积极配合。

黑筠瀚在圣诞夜因发烧送进台大医院急诊。当天就确诊白血病,白血球数目飙到40万,送进加护病房

急诊值班医师,刚好是台湾儿童血癌权威、台大医院小儿血液肿瘤科主治医师周献堂英文流利的黑立言,还亲自阅读各种研究报告,能和医生讨论该怎么进行治疗、化疗药怎么打等,掌握比别人更多的医疗资源。

疗程前8个月是很顺利的。在加护病房那3、4天,打了类固醇,黑筠瀚的白血球数就奇迹似地从40万降到2千。

之后,才6岁的黑筠瀚撑过了一次次的痛苦治疗。

黑立言说,每周看验血报告,就像看生死判书,就怕癌细胞又活跃起来。所幸疗程中,几次验到癌细胞,都被化疗药压了下去。

然而,在2010年8月,黑筠瀚因为眼睛痛就诊,才发现癌细胞已经攻击眼睛,让左眼失明。

坏消息接踵而来,针对眼睛的放射治疗让右眼也看不见了,血液中还验出了变异癌细胞。

防线崩溃了,」黑立言说。

与7岁癌童的最后道别

周献堂很快拟订下一波治疗计划:先电疗、再骨髓移植、再放射治疗。

黑立言只问,结果会是什么?

周献堂坦白说,治疗后还是可能复发,且两次针对脑的放射治疗一定会造成严重损毁,可能是严重智商伤害,也可能是半身不遂。

「我们决定,不治疗了,」黑立言说。

当他和朱媛在台大医院会议室里告诉医疗团队这个决定,主治医师周献堂一时不能理解。

但黑立言不愿孩子再受苦。「对父母而言,小孩子多留一天,父母就多看一天;但对病人而言,是多痛苦一天。你觉得这样对筠瀚会比较好吗?」他反问。

血癌末期会带来极大的痛楚,化学治疗可能不是为了治愈,而是「管理疼痛」。「骨头会爆炸,血管可能也会爆炸,」黑立言明白,「医生说,你们难道疯了吗?」

黑立言与朱媛曾在医院遇过同样罹患血癌的高中女生。她后来已经没有希望治愈,怎样都压不下癌细胞。开刀时因血小板太低无法输血,开完刀却又吐血,甚至要洗肾……。一天晚上,他们亲眼见她因为太疼痛一直尖叫,用头撞墙。医疗团队围着她,却无能为力。

之后,他们只给黑筠瀚打吗啡,后来甚至连吗啡都不打了。基督教信仰虔诚的他们相信,上帝会做最好的安排。双方家庭也都支持这样的决定。

「我后来觉得,这对筠瀚是最大的祝福,因为他不用再受苦;对我们的感情也是一种祝福,不会互相责怪,」回首这个决定,朱媛感激地说。…(完整报导,请见《天下杂志》560期)

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