想善終…瓊瑤其實可以「預立醫療決定」 怎麼做？為何簽署率才1%？

图片来源：谢佩颖摄

【文／简嘉佑；图片／谢佩颖摄】

琼瑶的遗言唤起社会对善终的讨论，但能在意识清晰就决定最后旅程的病主法「预立医疗决定」，签署率却始终无法突破1%。花3000元决定要不要做包括插管、急救的维生治疗，太贵了？

「万一不幸，还可能成为依赖『插管维生』的『卧床老人』！我曾经目睹那种惨状。我不要那样的『死亡』。」

言情小说家琼瑶离世，留下的遗书道出许多人惧怕的未来：长期卧床、失去意识、成为家人的沉重负担。为避免这种境况，「病人自主权利法」（简称病主法）早在2019年1月正式上路，一般人只要接受「预立医疗照护咨商」（ACP）后，签署「预立医疗决定」（AD），即可决定未来陷入治疗不可逆的临床状况时，要接受、拒绝或撤除维生治疗。

病主法上路即将迎来6周年，政府今年也祭出健保给付的方案，但签署预立医疗决定的人数至今不到9万3000人，相较于1960万名成年者来说，只有相当于不到1%的签署率。

预立医疗决定难推广，话题忌讳、费用高、门诊少

签署率难以提高的原因之一，就是民众根本不知道什么是预立医疗决定。弘光科大老人福利与长照事业系助理教授黄郁芯指出，就算年轻一辈得知相关资讯，也不敢讲给父母听，因为许多长辈生活在比较保守的年代，仍将生死话题视为禁忌，「甚至还会怀疑晚辈讲这种事情是为了要拿到遗产。」

即使民众得知预立医疗决定，也下定决心签署，还是会遇到「咨商费用高昂」与「门诊可近性不足」等两大障碍。

病主法规定，民众在签署预立医疗决定前，必须先与医师、护理师与社心人员一同进行预立医疗照护咨商，费用从2000元到3500元不等，健保给付仅限于「住院中」的特定对象，涵盖范围有限。

举办数百场演讲宣导病主法与安宁照护的屏东医院家医科兼任主治医师许礼安直言，「费用就是签署率低的原因，」其实高龄长者都表达不愿意插管或卧床维生治疗，但谈到预立医疗决定要价3000元时，反应都变得相当抗拒。

加上每次预立医疗照护咨商门诊需要至少3名人力，每次耗费60分钟以上，使得大多数医院的咨商门诊，都仅限于平日白天的一到两个时段，需要亲友接送的银发族或重病患者，难以安排时间接受咨商。

应开放更多社区场所，推广并提供咨商

针对预立医疗照护咨商费用过高与门诊可近性不足问题，病主法重要推手之一杨玉欣认为，如果健保无法全额给付预立医疗照护咨商，政府应以公务预算补助民众签署预立医疗决定，「这是政府花小钱，为人民的生命品质提供巨大保障。」

她也建议，政府应开放让长照机构、护理机构、社工师所或心理咨商所等场地进行预立医疗咨商门诊，让门诊不再绑定于医院进行。更多场所投入咨商门诊，意味更多门诊时间可选，深居简出的长辈或病患也更容易找到时间安排咨商。

病主法重要推手之一、前立委杨玉欣是罕病病友，深知重症患者对善终的渴求。 王建栋摄

除了降低咨商门槛，透过宣导提高民众对预立医疗决定的识能，也是提高签署率的关键之一。台湾安宁缓和医学会理事长、台大医院家医部主任程劭仪就在健保署2024年起的「大家医计划」看见推动预立医疗决定的契机。

大家医计划要透过家庭医师追踪慢性病个案，这些长期照护的病患也是未来失能的高危险群。程劭仪建议，当长期照护的病人诊断出严重癌症或失智症等不可治愈疾病时，医师就应主动说明预立医疗照护咨商，以此提高民众识能。

除了政府端的宣传之外，也可从社区关怀据点、老人机构或里民中心等第三方地点来推广预立医疗决定，黄郁芯认为，这些场所长期与民众搏感情，民众更愿意主动坐下来听宣导，尤其「有些人根本听不懂医生的专业用语，只要换里长用地方性语言讲一讲，就能听懂了。」

马偕团队深入邻里讲解，现场直接填资料登录

实际上，马偕医疗团队去年就透过深入乡间邻里的方式，成功让2211位民众下笔签署预立医疗决定，约占当年整体签署量的一成，缴出漂亮的成绩单。

马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯透露，医院团队先派遣社工师到地区教会与里民活动中心进行宣讲，确认多数民众有意愿签署预立医疗决定后，医疗团队会进一步向卫生局申请到里民中心开设「特别门诊」，到现场协助居民签署预立医疗决定。

「团队带出去的笔电，可以透过VPN连接到医院系统。现场扫描资料，可同时上传到政府的云端进行登录，」方俊凯指出，团队出动一次可能做不到10个人的咨商，对医院而言没什么经济诱因，所以流程都要相当「结构化、步骤化」，才能压低时间成本。

马偕团队的足迹遍布台北、新北与基隆，曾与方俊凯一同推广预立医疗决定的新北市芦洲区鹭江里长侯凯文说，团队配合里民银发族共餐活动的时间，办理预立医疗决定说明会，不仅有银发族夫妻一起到场，更有长者带着全家一同签署，「现在70几岁的长者对身后事的态度愈来愈开放。」

马偕团队刚开始宣导时，也经常碰壁，还被民众说是「触霉头」。但随着推广时间拉长，里长慢慢愿意宣导，民众回家也开始跟家人推荐，最后变成社会运动，「在无形中建立彼此关怀的氛围，我觉得这是很棒的一个转变，」方俊凯说。

天有不测风云，预立医疗决定犹如一份约定善终的保险。随着时代变迁，生死议题已不再是禁忌话题，社会也应更加正视善终的讨论，让民众生命的最后一哩路都能得偿所望。

预立医疗决定怎么申请？可以决定哪些事？5大QA一次看懂

预立医疗决定书长怎样？

此为部份截图

预立医疗决定怎么申请？

民众办理预立医疗决定时，需先向医疗机构预约「预立医疗照护咨商」，完成咨商后，就可在公证或两名见证人在场时，签署预立医疗决定书，最后经医疗机构扫描上传，完成健保卡注记。

预立医疗决定是针对哪些临床状况？

1.末期病人：经医师诊断不可治愈，且医学证据表明，病患病程进行至死亡已不可避免者

2.不可逆转之昏迷：没有清醒与睡着的区别，对外界也没有知觉

3.永久植物人状态：病人会有清醒、睡着之间的交替，醒的时候眼睛会张开，但实际上也没有对外界的知觉

4.极重度失智：自我照顾能力几乎归零，持续有意识障碍，行动能力及吞咽功能大幅退化

5.其他经中央主管机关公告之疾病或情形：病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法，大多数为罕见疾病

预立医疗决定是要放弃哪些治疗？

1.维持生命治疗：包括心肺复苏术、叶克膜、呼吸器、输血、重度感染时所给予之抗生素，或特定疾病的专门治疗

2.人工营养及流体喂养：包括吊点滴、鼻胃管与胃造口等透过侵入性措施喂养食物与水分的方式

3.可决定要完全放弃、治疗一段时间、由代理人决定，或接受治疗等

在预立医疗决定中，你还能决定什么事情？

1.照护处所：「执行预立医疗决定之后」的照护地点、最终的临终往生的地点

2.后事安排：器官捐赠、遗体处理、安葬方式与丧礼仪式

3.宗教信仰：告知医疗团队自己在身心灵照护的相关事宜

4.告知「您想让您的亲人知晓的事或其他话语」

资料来源：台北市立联合医院、成大医院／研究整理：简嘉佑

（责任编辑：曹凯婷）

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