团圆饭谈生死─预立医疗决定，你做了吗？

岁末年终，又到了阖家团圆的时节。试想：团聚欢乐的时刻，除了拜年寒暄，有什么是我们该/想/能为最亲爱的家人做的事呢？也许是一同讨论我们心底知道很重要，但总觉得还有机会，因此迟迟未开口：关于生命终点那道题。藉团聚之际，倾听每位家人对临终的期待，在温馨的氛围中一起预习这场人生期末考：预立医疗决定。

预立医疗决定（AD）和预立医疗照护咨商（ACP）是1月正式上路的《病人自主权利法》（下称《病主法》）的具体措施，除为保障病人知情、决策与选择权外，更希望透过预立医疗决定，落实「生命自主」的价值。《病主法》特色有三：一、年满20岁具行为能力者都能预立医疗决定。关注临终议题绝非年长者或病患的专利，生命无常，年轻健康的人也都应关心并预作准备。

二、让意愿人在面临「末期病人」、「不可逆转之昏迷」、「永久植物人状态」、「极重度失智」、「其他经中央主管机关公告的重症」5项临床条件前，能预先自主决定是否（或有条件）接受「维持生命治疗」和「人工营养及流体喂养」。

三、意愿人填写预立医疗决定前，「必须」参与预立医疗照护咨商，经专业医疗团队引导、讲解，并至少一位二等亲家属陪同参与。让意愿人除能厘清病人自主内涵，更开启家属间沟通的桥梁，缓解家属在病人临终时注定会陷入两难的煎熬。

1月25日笔者在自身服务的振兴医院完成咨商与决定。这是今年送给自己和家人的一份礼物。

笔者长年关注「病人自主权利与临终死亡议题」，也曾书〈人生期末考，准备好了吗？〉等文，传递「让生命结束的尊严，由自己选择」的想法。然纵已深究此议题多年，咨商前，今年75岁的笔者仍不免挣扎犹豫，但思来想去，仍决定要做，而鼓舞笔者的最大推手，是多年迟迟未能放下的对母亲离世前的遗憾。

母亲辞世时已届90岁高龄，至今已过十多年…。当时因兄姊家庭长年旅居海外，母亲能享受儿孙承欢膝下的时光渐少。辞世前的两三年，更深受阿兹海默症所苦，纵远住美国的姊姊专程返台全心照料，母亲的身体仍日渐孱弱，小小感冒都可能因免疫系统衰弱而转为肺炎，先后又经气切及胃造口等手术，来回加护病房与家中…。

多年来午夜梦回之际，仍常怀疑身为子女的笔者与兄姊当时所做的决定，是否正确？若能有机会在母亲康健时和她讨论对临终的期待，是否能缓解家人于临终时无法抉择的艰难？又是否会选择更缓和的医疗方式减少母亲的不适？若母亲的最后时光，有机会由远住海外的子孙齐聚一堂、陪母亲走完最后一程，子孙们虽万般不舍但是否也能少些罣碍？然而这些遗憾无法弥补，疑问也无从解答…。

母亲离世时，安宁缓和的观念尚在萌芽，更遑论范围所涉更广的病人自主。然至今签署安宁缓和的总人次已达59万3901，拥抱死亡与善终的推广都是「病人自主」的基石，盼有更多人能加入预立医疗决定的行列。

笔者依自身参与咨商与预立医疗决定的经验，对政府提出几点建言：一、强烈建议尽速拨预算让「预立医疗照护咨商」纳健保给付，以提升咨商及签署率。签署预立医疗决定必须先经预立医疗照护咨商，然这笔咨商费用对许多家庭仍是不小的负担，必影响大众签署意愿。政府不应让咨商费用成为人民预立医疗决定的阻碍。毕竟很多预算可以省（如军购、前瞻计划），但咨商费绝对不能省！

二、应更积极加强推广「病人自主观念」，鼓励大众预立医疗决定。因国人长年避讳谈论死亡，对预立医疗决定态度退却。然正因如此，政府才更需推广、鼓励国人预立医疗决定。

当然，《病主法》的推行，除仰赖政府完善的制度与配套措施，更重要的是，人民的观念翻转。新的一年，盼死亡不再是无法言说、人人避讳的禁忌，而是能端到年夜饭桌上与家人一同面对的人生课题，共勉之。

最后，特别感谢「安宁照顾基金会」设有免付费服务专线0800-008-545，提供民众咨询《病主法》的相关疑问，也协助笔者了解预立医疗决定的流程和细节。（作者为律师、法学教授）