【安乐死系列】医揭背后隐忧:应深入冰山底下 安宁让病患成为「完整的人」

记者陈宛贞周亭玮、丁维瑀/专题报导

对你来说,什么是最理想的善终?「在睡梦中安详死去」是许多人心中的标准答案,无奈大多无法如愿。当患上无法痊愈的重症病患家属都陷入是否该持续治疗的决择,而知名体育主播傅达仁2018年赴瑞士安乐善终,使「安乐死」在国人眼中的轮廓逐渐清晰,台湾也出现首个支持安乐死合法化的组织,却引起安宁缓和医疗界的反对浪潮。

什么是安宁缓和医疗?

台大医院缓和医疗病房柜台上挂满小天灯,营造温馨气氛。(图/记者周亭玮摄)

根据世界卫生组织(WHO)定义,安宁疗护为针对治愈性治疗无反应的末期患者提供积极及全人化照顾,以抑制疼痛、减缓不适等方式,维护病人及家属的身心灵状态。台湾安宁医疗发展近30年,2000年实施《安宁缓和医疗条例》,经过3次修法,希望让更多病人得到完善的照顾。

台大医院安宁病房主任姚建安说明,安宁缓和医疗团队并非仅由医师及护理师组成。为在不干预生老病死节奏的前提下维护病人生活品质,需解决疼痛、呕吐、喘、失眠等身体上的不适,也应由社工师、宗教师、牧师、神父、志工等专家,协助处理他们心理上的害怕、恐惧及焦虑情绪,同时辅导即将面临死别的病患家属。

▲ 姚建安自豪的说道,「安宁疗护真的是台湾的骄傲,我们对末期的病人真的很用心。」(图/记者周亭玮摄)

谈到从事安宁医疗的初衷,姚建安表示,「我是受家属和病人所感动。」安宁病房曾有一名罹患脑瘤女孩,肿瘤从双眼窜出,还会不时流出液体,令年仅21岁的她相当自卑,不让家人和朋友靠近,直到和她年龄相近的台大医学系及药学系学生在放假期间前往服务学习,感受到学生对她的爱,才愿意坦开胸怀。

女孩和学生打成一片,才道出自己从小的梦想就是开一间咖啡店当店长。为完成她的心愿,学生们找到一间靠海的咖啡厅,和老板说好以后,以救护车将女孩送到。尽管双眼看不见,但她知道自己是一日店长,整天都挂着笑容,很开心有这么多人愿意接纳她,「我还是个完整的人。」

几天后,女孩不敌病魔、离开人世,但她是笑着走的;她的父母也为此向医疗团队道谢。姚建安认为,透过对病人及家属的安宁疗护,医者照顾病人的初衷得到圆满,也是让他坚持走上这条路的原因。「既然要照顾,就要负责到最后」是他深信的价值。

亲眼目睹「安宁医疗的极限」 支持父亲选择安乐死

傅俊豪傅家宅邸。(图/记者周亭玮摄)

罹患末期胰脏癌的傅达仁2018年6月在瑞士喝下安乐死机构「尊严」的一杯药,3分钟后睡着,平安祥和的死去。当被问及傅达仁生前的病况,他的儿子傅俊豪先是一一说明父亲过去动过胃绕道手术和大肠息肉切除手术,又深受胆管支架折磨,直到采访接近尾声、气氛较为轻松时才主动提起,「其实刚刚你们问这个问题的时候,我很难说得清楚。他的病情真的很复杂。」

检查出胰脏癌时,医生向傅家人说明,若不动手术、不接受治疗,傅爸便只剩下3至6个月时间;若接受手术和化疗,则有50%的机会可以存活2年。傅达仁不愿在人生最后一段时间里必须因化疗而终日卧床、无法独力行走,因此主动向家人表达安乐死的意愿

▲ 傅俊豪与父亲相拥。(图/傅俊豪提供)

现任中华安乐善终利法促进会理事长的傅俊豪指出,他从不反对安宁,「我觉得安宁缓和医疗是非常好的,我父亲就是居家安宁治疗的患者」,但傅爸不断吃止痛药,剂量不够就换打吗啡,让他经常神智不清,全身留下大大小小的伤口,后来又出现过敏反应,让家人见到宛如地狱般的场景,才对父亲的选择改观。

「我觉得安宁缓和医疗是有限度的。父母也经常对我说,过多的医疗是折磨。」亲眼见证父亲一面等待死亡的到来,生活品质也一天一天下降,无法洗澡、进食或说话,傅俊豪指出,当医疗到达极限,病患也走到极限边缘、无法继续承受庞大的痛苦,就应该拥有选择安乐死的权利

安乐善终「死了就死了」 家属的遗憾怎么办?

▲ 台大医院是全台第3个成立安宁病房的国立医院。(图/记者丁维瑀摄)

「安乐死也是选择,但我觉得太过断然。就连宠物都有动物权,你不会残忍的对待牠,更何况是人?」在安宁病房见证许多死亡的姚建安直言,台湾与提倡个人主义的西方国家不同,相当重视家族主义和病人过世后对家属造成的影响,但大多数人对安乐善终的想法始终过于浪漫。

他说明,「安乐死」听起来很安乐、没有痛苦,但当病患离开人世,被留下的人午夜梦回却无法安心,「这不是一个人的问题。就算家属认真照顾、拚到最后一刻,病人走了,家属也尽力了,他们还是会很难过,永远停留在『当初怎么没有多做一点』的悔恨中」,但家属的情绪在有关安乐死的讨论中却经常被忽略。

另一方面,当弱势家庭出现重症患者,无力负担庞大医药费的家属甚至可能直接跳过治疗、选择安乐死,将病人「解决掉」,成为姚建安最大的忧虑之一,「这不是文明国家该做的,跳得太快了。」

江盛马偕医院体系服务超过28年。(图/记者周亭玮摄)

对此,曾在2018年发起「死亡权利法案立法公投」的妇产科医师江盛反驳,「只要制定法律时考虑各种层面,基本上没有太大的问题。」西方国家评估病患是否适合执行安乐死时,会视其是否患上无法治愈或无法忍受的疾病存活期短于半年等因素,但「病患本人是否在意识清楚的条件之下主动决定安乐死」才是最重要的条件,不会将决定生死的权利交到家属手中

傅俊豪也说明,反对派多误以为,一旦法案通过,家中有植物人、精神疾病患者的家庭就可能亲手将家人安乐死,而这类迷思多是出自对安乐善终的不了解,「并不是这样,一定要自愿。你不自愿,没有人可以勉强你。」

第一次随傅达仁到瑞士时,傅家人满怀不舍、想求傅爸回心转意,因此向尊严人员问道,「如果家属反对呢?」医师则坚决的说道,「傅大哥是我们的病人。所以我们只会遵从他的意愿、他的人权。」傅爸在申请安乐死期间也不断被提醒,「你随时可以喊卡,因为这是你的决定」,但他仍毫不犹豫的喝下最后一杯药。

当躯体被病魔吞噬 「生命是否还有意义?」

「医师接受的训练是,如果病人能够好,就一定要让他好起来,不能好就不要让他受苦。有很多方式,不是解决生命。」姚建安指出,他经手的病人中,仅有少数将「我不想活了」、「想安乐死」挂在嘴边,「因为他很痛苦。他可能刚来(安宁病房),不知道我们有很多方式可以帮助他。痛到药物无法解决的病例真的很少,不是说完全没有,但这就是考验我们照顾他的能力。」

▲ 台大安宁病房设有「哀伤辅导室」,是佛堂、也是教堂,寻求以各种管道解决患者的病痛。(图/记者丁维瑀摄)

姚建安以自身经验说明,经过安宁医疗的病患深知自己不会痛苦、对未来有明确方向,通常就会打消安乐死的念头、转而向家属道谢、道歉、道爱、道别,「很圆满的ending。」且医师经常以孙越邵晓铃等名人力抗病痛的故事鼓励病人,而安乐死却无法发挥正面的力量。

他指出,安乐死并非没有讨论空间,但首先应敏锐且主动关心病人提出此一念头的主因。许多末期病人认为自己成为家人的累赘、觉得生命没有意义、害怕被抛弃,「但他不知道,他不是机器人,不是说肉体坏掉就像垃圾一样丢掉。受苦有意义,死亡也有意义。生命是延续的,怎么可以因为生病就把自己贬低成这样?」

「我一直觉得安乐死是假议题。为什么不真正去处理他为何想要安乐死?因为他需要更多人照顾他。社会对安乐死过度重视,代表社会对照顾他们不够负责任。」姚建安认为,安乐死的念头仅是冰山一角,安宁疗护团队的工作便是深入冰山底下、窥探冰山全貌并找到病患的需求,「病人提出要求,我们就要了解背后负面的因素,把负面变成正面。」

▲ 江盛的母亲罹患巴金森氏症、神经退化疾病及失智。(图/江盛提供)

对此,江盛坦言,只要了解安宁缓和的立场,他们反对安乐死也并不奇怪;但他以傅达仁的例子说明,吗啡无法减轻他的痛苦、甚至让他终日昏昏沉沉,可见安宁疗护无法符合所有人的期待,「我们要去定义,当生命已经失去品质时,你还要继续存活吗?假如一个人的生命已经圆满、他认为够了,就应该有属于人的权利。」

江盛进一步说明,100年前,只有家境贫困或无家可归的病患在医院死亡,但100年后的今天,几乎所有人都死在医院,「医院本来应该是要治病的,某种程度并不是用来送终的。治疗到最后一刻,这也不是大众最终的利益。」他直言,并不是全台湾人都需要安宁医疗。

身为安乐善终者家属,傅俊豪原先以为父亲走后,他会一蹶不振好几年,「但是我没有。因为所有事情都是照着他的意愿完成的,他不是没有选择的、突然就走了。他把所有事情都安排好了、完成了,跟家人好好道别,也在过程中好好教育我们,『我会离开,这是必然的事情。』这是他的选择,也让我们放心。」

安宁是双赢还是两败俱伤? 安乐死关键是「自己做决定」

曾参与推动公投的退休教师赖台生以自己照顾母亲、岳母的经历表示,「安乐死是高铁,滑一下就到了;可能安宁就像是台铁,一站一站停。但明明就知道终点在哪,为何还要一站一站停?如果后半段的生命没有意义,何必受这么多痛苦?」

他多次向36岁的女儿说道,「我如果有状况,不要救我」,花了长达10年才让她接受,因为长期照顾只会酿成两败俱伤,「当事人输了、照顾人输了、耗费庞大医疗资源,也把家里经济搞坏」、「我都跟她(女儿)说,有这种爸爸很幸福,有钱妳就自己快乐花。」

▲ 傅俊豪在安乐善终立法促进会成立大会上拿着父亲的玩偶。(图/记者李毓康摄)

但安乐死合法化支持派仍多次强调,安乐死始终是「自己的选择」。赖台生指出,「决定权在你自己,还是要你个人来决定。不是说法案通过就每个人都会被安乐死。」江盛则表示,死亡大多无法预料,而安乐死「是某种程度的保险」。傅俊豪也认为,合法化是为了将基本人权还给有需求的病患,且安宁医疗与安乐善终是可以并行的。

姚建安则指出,安乐死合法化很难过关,创造议题也并无不可,但面对末期或重症患者,最重要的仍是了解生命的意义。台湾每年有17万人死亡,全国安宁病床却只有600床,姚建安坦言,「病床永远供不应求」,因此正致力于推动居家照顾,结合长照2.0,建立完善的社区照护系统,也希望让更多医生接受安宁疗护的训练,才能满足更多病患。

如何为无法逃避的未来做选择?

▲ 傅达仁因吗啡过敏导致昏迷,醒来后笑着说要看儿子婚礼。(图/傅俊豪提供)

综观双方论点,为安乐死合法化议题发声的正反方皆强调聚焦「病患本身」,希望为重症患者解决病痛折磨。生而为人,死亡是必须面对的课题,对生命的定义也因人而异,不论接受安宁缓和医疗到最后一刻,或接受安乐善终,选择权都应握在自己手中。

然而,许多时候死亡来得太突然,一旦失去意识,生前并未提前做好安排,就需交由家属抉择,不但可能与病患本人的意愿相左,也令做决定的亲人备感压力,因此更应尽早了解双方观点,才能尽早认清自身需求、为死亡做好准备。

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