白化症夫妻产2子遭辱骂　苏怡宁：疾病残酷，人心可以不是

▲白化症夫妻生2子组家庭，街头卖艺养家。（图／东森新闻）网搜小组／综合报导近日有媒体报导，一对白化症情侣在双方家人的反对下选择结婚，最后还生下2个孩子，看似喜事一桩，却遭受网友抨击：「为什么这样还要生小孩，浪费我们纳税人的钱？」、「 虽然知道会想要有自己的小孩，但是也因为你们的自私，让这两小孩受苦了」。面对网友的无情，妇产科名医苏怡宁也在个人脸书发文呼吁，属于自己的人生决定，谁也不该加入主观的评断，「疾病是残酷的，但人心，可以不是！」

白化症夫妻的新闻引来网友正反看法，禾馨妇幼诊所执行长苏怡宁也在脸书表示，白化症是一种遗传性疾病，有多种遗传模式，如果父母都是Aa，每生一胎就有¼会产下带有aa的罹病者；「父母亲两个都是白化症患者，那子代发生的机会有多高呢？答案是，百分之百。但即便是这样，难道他们就不应该生育吗？」

苏医师说，临床实务上有种称为非引导性遗传的咨询，意指只有当事人，在完全了解接受所有医疗资讯与风险之下，才有权利做决定，其他医疗人员都无法引导这个决定。他直言：「属于自己的人生决定，是艰难的，但再怎么说，其他人都不应该加入自己主观的评断。」倘若今天是自己遇到，别人同样也会尊重你，「但是，也拜托你，不要随意论断别人的决定，好吗？疾病是残酷的，但人心，可以不是。」▼禾馨妇幼诊所执行长苏怡宁。（图／记者张一中摄）苏怡宁医师脸书全文：

看新闻聊遗传白化症是一种遗传性疾病有多种遗传模式但最常见的第一型跟第二型都是属于隐性遗传模式隐性遗传模式就是如果父母都是Aa俗称大A小a的带因者带因者基本上都不会有任何症状但每生一胎就有¼会产下带有aa的罹病者到这边我们来计算一下现在这个状况父母亲两个都是白化症患者那子代发生的机会有多高呢？答案是百分之百因为aa配上aa就一定只能是aa但即便是这样难道他们就不应该生育吗？其实这是有非常多严肃讨论面向的其实我比较无法接受的是在这则新闻下面有这么多让我讶异的留言「你们都这样了为什么要让孩子受同样的苦？」「为什么这样还要生小孩，浪费我们纳税人的钱？」等等我的看法是这样在这类的事情上面如果你是当事人你绝对可以保有自己的想法也可以根据自己的自由意志独立做判断没有任何人或是应该可以有任何人在法律的规范之内来试图左右你的决定这在临床实务上我们叫做非引导性遗传咨询意思也就是只有当事人在完全了解接受所有医疗资讯与风险之下才有权利做决定其他人包括医疗人员都不应该试图介入或引导这个决定属于自己的人生决定是艰难的但再怎么说其他人都不应该加入自己主观的评断如果您自己遇到了你会做什么决定只要是在法律的规范之内我们都会尊重你但是也拜托你不要随意论断别人的决定好吗疾病是残酷的但人心可以不是