不再求助无门 北台首家脑麻日照揭牌 月收3000元

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌,有教练裁判证的体大应届毕业脑麻张亦辰(右一),指导桃园市长郑文灿(右四)等人体验地板滚球运动。(蔡依珍摄)

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌。(蔡依珍摄)

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌。(蔡依珍摄)

脑麻生也能闯出自己的一片天。(蔡依珍摄)

郑文灿一一关心脑麻生。(蔡依珍摄)

脑麻生也能闯出自己的一片天。(蔡依珍摄)

郑文灿和何丽梅黄筱智一家人。(蔡依珍摄)

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌。(蔡依珍摄)

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌,有教练与裁判证的体大应届毕业脑麻生张亦辰(左二),指导桃园市长郑文灿(右四)等人体验地板滚球运动。(蔡依珍摄)

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌,有教练与裁判证的体大应届毕业脑麻生张亦辰(右一),指导桃园市长郑文灿(右四)等人体验地板滚球运动。(蔡依珍摄)

芦竹区嘻皮庐日照中心13日揭牌,有教练与裁判证的体大应届毕业脑麻生张亦辰(右一),指导桃园市长郑文灿(右四)等人体验地板滚球运动。(蔡依珍摄)

北台湾第一家侧重脑性麻痹身心障碍者的日照中心13日揭牌启用,预计招收15名年满18岁以上的身心障碍者,每月只要3000元,脑性麻痹基金会执行长何丽梅不讳言,脑麻生高中就学率近9成,但大学仅1成,因脑麻生个别差异大,一般机构往往拒收,导致义务教育后即和外界脱节、加倍退化,和亲人在家「干瞪眼」不时传出家庭悲剧,因此成立「嘻皮庐社区日照中心」,以定点服务教导生活自理、增加人际互动。

桃园市长郑文灿亲揭牌,他指出脑麻患者需要个案适性辅导,家庭照顾也要仰赖专业支持,「财团法人脑性麻痹基金会」成立于2015年,以个案为中心的理念,办理各项支持脑性麻痹者自我认同、适才适性、自立生活、发挥生命潜能的相关活动,并培养脑麻青年自立生活能力与正确生活态度。

郑文灿说,「嘻皮庐社区式日间照顾服务中心」的「嬉皮」,源自于脑性麻痹的英文简称为CP,「庐」则不只为芦竹区的谐音,更取自「以天为盖、地为庐」的说法,嘻皮庐社区式日间照顾服务中心是指麻者庇护所和快乐园地,服务空间宽敞,也引进多元专业的照顾方式,让脑麻孩子们在一个专业的环境受到最好的照顾,也盼望日后嘻皮庐日照中心成为照顾身障者的典范,让家长们放心送托。

何丽梅的女儿黄筱智也是多重障碍的脑麻生,在何丽梅呵护照顾下,就读交大期间成为全台首位踏上国际论坛的脑麻生,何丽梅深知脑麻家庭的需要,过去以基金会促进脑麻家庭交流,如今「更上一层楼」成立社区式日照中心,侧重照顾脑麻生。

何丽梅直言,脑性麻痹义务教育阶段国小到高中就学率为88.5%,大学就学率仅11.4%,等于脑麻者高中毕业后若没有就业机会,就得在家照顾或安置于一般机构,但机构对脑麻不了解,且往往照顾人力得加倍,不时遇到拒收,而照顾一个脑麻者每月得斥资3万元看医生、复健、交通耗材等,绝非一般家庭能承担,更甚的是,脑麻生特教学校毕业后若不出门,学习和人际互动都告一段落,将严重退化。

嘻皮庐提供每日8小时的定点式常态性服务,包含生活自理、人际关系、社交技巧训练、休闲生活、健康促进、社区适应及家庭支持,目前已有1名院生、2名试读中,欢迎更多脑麻生一起来体验。

嘻皮庐除了有各项复健器材,也积极推广适合脑麻者的体适能课程「地板滚球」,可培养手眼协调、策略规画和团队合作等技能。目前就读体育大学适应体育学系4年级的张亦辰,也是脑麻患者,10岁才会走路的他如今已取得地板滚球教练与裁判证,13日也亲自指导郑文灿等人体验地板滚球运动。

多重障碍的以真技压郑文灿等人,母亲陈小姐说,女儿出生3天感染脑膜炎,如今已28岁,但智商仅3岁,她透露女儿高中毕业时崩溃大哭、久久无法停歇,就是不愿离开学校,不讳言毕业后没处去一度无所适从,女儿的一切社群也随着毕业都断了,曾让女儿去机构,但身障中心都是老人,感受截然不同。

以真妈妈说,中心有同侪,感受完全不同,像回到学校校园的延续,很多认识的人,心境也开朗不少,最重要的是大家一起复健就像在玩游戏或比赛,不再是枯燥乏味,过去基金会得到处借场地举办地板滚球体验营,她曾远赴林口体育场,就为了让孩子活动筋骨,很开心有固定场域、且交通便利,对身障家庭真的是一大助益,讲到激动处不禁热泪盈眶,泪谢社会局的协助,但也希望有更多人力帮忙。

何丽梅不讳言,社会局仅补助社工、教导生活服务员共3人,希望外界挹注,增加1名生活服务员,让服务的个案有更周全的照顾,呼吁每天存20元、每月600,帮助青年脑性麻痹者参与日照中心服务计划。爱心专线:(03)2129229分机503连小姐。

郑文灿强调嘻皮庐是桃园第6间身障社区式照顾服务中心,每月收费3000元,对家庭负担没有很重,但可获很大支援,将以每年增加2至3家幅度达到「一区一身障社服」的目标。

身心障碍福利科长苏美惠表示,社会局2014年开始推动身障社区式日照中心,包括龙潭吾爱社区日间照顾服务站、大园区社区式日间服务中心、桃园区唐爱日间照顾服务布建中心,以及去年刚成立、目前都还有名额龙潭美好身心障碍者社区式日间服务布建中心、中坜区观爱社区式日间服务布建中心(青埔站),今年预计也将在八德区、桃园区各再新增1处。

苏美惠表示,身障间差异大,鼓励18岁以上的身障者参加身障团体,除了活动课程、也能经验分享,若有需要帮忙的地方也有介接,力促身障者走出家门,增加人际互动。