「荆棘姐妹花」罹罕病「粒线体疾病」 网友集气加油!
▲「荆棘姐妹花」罹罕病「粒线体疾病」,网友集气加油。(图/翻摄中天新闻)
「荆棘姐妹花」加油!民众鄢小姐7岁的大女儿彤彤,罹患罕见疾病「粒线体疾病」,出生被误认是重度脑性麻痹,去年生下小女儿瑄瑄,原本希望用脐带血救姊姊,没料到瑄瑄也在今年发病,她在脸书设置「荆棘姐妹花」专页,希望两个宝贝女儿像荆棘中的花一样顽强,不向命运低头,网友纷纷集气加油。
躺在病床上,插满了细细的管子,看起来令人心疼,她是罕见病童瑄瑄,因为罹患粒线体疾病,才1岁多就得忍受身体病痛,因日前打点滴漏针,瑄瑄的左手臂被切开进行清创减压手术,包得大大一包,目前瑄瑄意识不清,还躺在加护病房当中。
姊姊彤彤今年已经7岁,因罕病困扰,还不会讲话,也无法走路,鄢小姐原本希望生下瑄瑄,用脐带血来救彤彤,没想到两姊妹都罹患了粒线体疾病;马偕小儿遗传科医生林达雄表示,刚开始的病征是抽筋、发育迟缓,目前没办法根治,只能靠药物控制。
「尽可能给她们所有的爱。」即使泪流干了、房子也卖了,鄢小姐不放弃,因为生病关系,两个女儿没叫过她一声「妈」,当上妈妈后每天只睡4小时,她都无怨无悔,一定会尽全力照顾她们长大,鄢小姐也在脸书留言,希望大家为她们加油打气就好,「谢绝所有金钱与物资的捐赠,我们需要的是祝福,而不是同情」。
粒线体疾病大部分为遗传,也有部分是因粒线体本身基因突变所造成,发生率是万分之一到百万分之一,约5成好发生于5岁前幼儿,罹病的儿童约8成会在20岁前死亡,会侵犯各器官,临床症状表现多样化,即使患者来自同个家庭,病状也不尽相同,某些人在青少年才发病,也可能只侵犯单一器官,例如失明、失聪、智能障碍等,目前仍无根治方法,只能针对个别情况治疗。