类风湿性关节炎藉「一分钟微笑量表」 助医病沟通

台湾抗风湿病联盟推出「一分钟微笑量表」,只要快速圈选身体状况分数、疼痛分数等项目,即可找出对应疾病控制的4种表情符号。(台湾抗风湿病联盟提供)

类风湿性关节炎是常见的自体免疫疾病,好发于中年女性,若疾病控制未达缓解目标,容易因为关节发炎肿痛、动作卡卡,不仅脱戴口罩需要更多时间,也难落实洗手完整步骤。为协民众了解自身情况、促进医病沟通,台湾抗风湿病联盟推出「一分钟微笑量表」,只要快速圈选身体状况分数、疼痛分数等项目,即可找出对应疾病控制的4种表情符号。

台湾抗风湿病联盟执行长蔡长祐表示,类风湿性关节炎属于全身性自体免疫疾病,是破坏力最强的关节炎之一,台湾约有10至20万名病友,常见发生于中年女性。因免疫系统失调,把自己的关节当成攻击目标,造成关节发炎肿痛。其诱发疾病原因包括感染、压力、温度等,如长期治疗未达标,关节恐持续破坏甚至变形。

值得注意的是,疫情期间,约有3成类风湿性关节炎病友未规律回诊,造成病况失去控制,全身发炎。门诊就有一名病友关节剧烈肿痛,走路仿佛机器战警,手肘与膝盖弯曲趋近90度,移动只能拖步走,这才赶紧就医。

从事急诊室护理师工作的32岁病友郑小姐表示,15年前莫名手腕疼痛,一周后疼痛扩及全身、寸步难行,就医确诊为类风湿性关节炎,当时从停车场到诊间的短短10分钟路程,她却要拚命忍痛走上2小时。不忍心看到爸爸因为她和妹妹两人都罹患自体免疫性疾病而愧疚自责,郑小姐积极配合医嘱治疗,希望向爸爸证明,只要好好治疗,自己也可以与正常人一样生活。每逢天气变冷或下雨,关节容易感到肿痛不适,加上血液循换变慢,不光洗澡洗头、刷牙等生活作息,甚至连脱戴口罩、洗手等防疫基本功,需要关节的细部动作都觉得吃力,这样偶尔不适的情况让她不确定自己是否治疗达标。

台湾抗风湿病联盟董事长蔡世滋表示,每一种病症都有依循的治疗目标,就像糖尿病应控制糖化血色素在7%以下,视力矫正目标需达1.0以上,发烧的治疗目标应在38℃以下,类风湿性关节炎也有治疗目标,临床上常用「DAS-28」分数来评估疾病活动度,区别为疾病缓解、低疾病活动度、中疾病活动度与高疾病活动度等四种等级。

其中,以「疾病缓解」为类风湿性关节炎病友应追求的终极目标,使关节不肿痛、体内发炎指数正常,以延缓关节破坏。研究也发现,疾病缓解者在新冠肺炎感染后住院与死亡、并发心血管疾病事件与骨松性骨折等共病风险,可以比高疾病活动度病友减少1.94至2.48倍。然而,临床观察,却有超过9成病友不知道个人治疗目标,主要原因便是专业的评估方式过于复杂、且需套用特殊公式,在缺乏友善且有效的评估工具情况下,诊间医病问答常上演「我猜我猜我猜猜猜」。

有鉴于此,台湾抗风湿病联盟结合医学专业量表与国人生活形态,在官方脸书粉丝团(https://is.gd/D6OgrB)与Dropbox云端(shorturl.at/cgA06)推出在地且评估方便的「一分钟微笑量表」。病友只要快速圈选几个项目,包括身体状况分数、疼痛分数,以及评估是否困难或无法完成5大生活行为,如自行穿衣服、自行起床、举杯喝水、自行清洗或擦干身体与在户外平地上行走,即可找出对应疾病控制的四种表情符号。这些表情符号包括:代表最佳目标缓解的「开心」脸、次之目标的低疾病活动度「可以」脸、或疾病不稳定的中疾病活动度「辛苦」脸,甚至是病况最差的高疾病活动度「难过」脸。

蔡长祐表示,每位类风湿性关节炎病友,都该知道自己是哪一「类」,藉「一分钟微笑量表」掌握疾病现况并设定治疗目标,建议每周定期评估,纪录下个人微笑标章。待回诊时,与医师讨论期间搜集到微笑标章的变化,医师也可以在专业评估后即时给予回馈,将有助于促进医病间有效的沟通和对话,帮助医师更精准用药,帮助更多病友治疗达标,画出人生的微笑曲线。