逾4成类风湿性关节炎病患:周遭亲友不了解他们的痛

医师表示,RA的痛要说出来,避免放任病症恶化。(魏怡嘉摄)

61岁的黄先生,从小善于忍耐,工作犹如拚命三郎,同事形容他「不是钢铁人,而是『不是人』」,但是自从罹患类风湿性关节炎(简称RA)后,RA的痛对他来说就像满清十大酷刑,可以痛到什么都愿意招供,且痛到动弹不得,连生活无法自理,但这样的痛,他却很少说出口;医师表示,RA的痛,许多民众不晓得,投以异样眼光,很容易让患者产生防卫心态故作坚强,有痛不说,甚至干脆放弃治疗,放任病症恶化。

中华民国风湿病医学会理事长蔡文展表示,类风湿性关节炎是一种自体免疫引发的慢性发炎疾病,患者会因免疫系统「秀逗」,免疫细胞变身为「猪队友」,攻击关节组织而出现对称性发炎、肿胀和疼痛症状,长期甚至可能导致骨质侵蚀和软骨裂解。

而根据文献资料显示,若缺乏适当的治疗与照护,8成类风湿性关节炎患者终会关节变形,且4成患者会因此残疾在10年内丧失工作能力,不得不提早从职场退休。此外,严重类风湿性关节炎也会可能并发心脏血管病变或忧郁症。

一份由中华民国类风湿性关节炎之友协会及中华民国风湿病医学会,共同针对台湾RA患者及其照护者所做的「RAMatters」调查就显示,超过5成患者会因身体活动度变差感到焦虑或挫折,逾4成病人认为周遭亲友不了解疾病对自己生活带来的负面影响

另外,在活动度部分,超过4成患者认为专业医事人员低估了疼痛和疲劳带来的影响,且超过半数患者期待医师能更了解自己的治疗需求,渴望未来能获得更有感、真正改善病症的治疗成果

蔡文展医师提醒,疼痛是类风湿性关节炎病程恶化的警讯,在台湾,许多人把「有痛不说」视为勇敢的举动,但对类风湿性关节炎患者来说,忍痛并不是勇敢的表现,反而是忽视疾病进展,把自己推向关节变形导致残疾的错误作为。

风湿病基金会台湾抗风湿联盟执行长蔡长祐表示,临床有助减缓类风湿性关节炎症状或降低疾病活性药物很多,即使是中重度病患,也有生物制剂口服分子药物加入治疗的行列,且健保多已给付,患者只要积极配合医师治疗,症状通常都可以获得改善,呼吁患者应正视自己的感受,与医师讨论后透过快速且有效的「有感治疗」,以提升生活品质,并且达成良好的疾病控制目标