泪谢唐氏儿「丰富我的人生」 肢障父携子投入水上芭蕾勇闯帕运
▲陈志煌与儿子陈春霖，目前正投入水上芭蕾训练，将于明年参与「2020东京艺术游泳节」。（图／唐氏症基金会提供）
台中市民陈志煌为肢障者，孩子陈春霖出生后，被诊断为唐氏症患者，陈家从此生活面临考验，包括孩子须常上医院、早期疗育、就学，及离开教育体系后的生活，每个阶段都让他费尽心思。陈直言，曾有「孩子走了，会不会对大家都好」的想法，但心念一转，如此反能拥有与常人不同、丰富的人生；目前陈志煌与陈春霖为街头艺人，2人表演足迹踏遍香港、日本、大陆及韩国等国家，其中不乏受邀巡演，此外，2人也投入水上芭蕾训练，将于明年参与「2020东京艺术游泳节」，替台湾争取于国际发光、发热的机会。
由于唐氏症者的衰老，较常人来得早，多数家长最害怕的梦魇，哪一天离开孩子，正在退化的他们，由谁照顾，会被照顾得好吗？陈志煌也不例外。他想感谢的人很多，其中最感谢的，就是其他唐宝宝家长、唐氏症基金会所带来的支持。
因为有同样遭遇，所以更可以同理、深刻体会，以及互相扶持。针对唐宝宝家长所须面对的照护议题，唐氏症基金会董事长林正侠表示，「恳请唐宝宝家长，加入基金会大家庭。基金会深刻了解，每位家长的压力、各阶段遇到的问题，在专业人员辅导、其他家长支持下，一切不再如此困难。」
▲2人表演足迹踏遍香港、日本、大陆及韩国等国家。
照护身心障碍者确实不易；然而，若能借由社福团体、其他家长的支持，克服难关，或许又能有另一番天地，唐宝宝的家长陈志煌（56岁）感受尤其深刻。
陈志煌指出，1岁多以前的陈春霖，常常住进加护病房，夫妻垄罩在孩子「究竟能不能活下去」的阴影之中，心里始终处于矛盾状态，挣扎孩子的存活。一来，台湾社会对于身心障碍者的接受程度、照护措施，不足给予安定感；二来，照护身心障碍者的压力巨大，是一辈子的事，实在没把握能承受，照顾好孩子。由于过往早期疗育课程，未如现今常见，僧多粥少，为了给予儿子最好的资源，陈志煌选择上大夜班，常常是心力交瘁。
早期唐宝宝进入幼儿园学习，存在诸多困难。以现年24岁的陈春霖为例，总共参观10间幼儿园，其中就读过的有5、6间。流浪于幼儿园的原因，不外乎专业师资人力不足，教师仅能维持陈春霖基本照护，无法再给予更多教导。最让人心碎、无法忍受的，便是其他家长说出「不愿和唐宝宝同班」这类话语。他们认为，孩子就是要和菁英一同学习，才会更进步。
▲唐宝宝陈春霖进入幼儿园学习，存在诸多困难，总共参观10间幼儿园，其中就读过的有5、6间，流连于幼儿园。
同样情况，发生在「107年总统教育奖得主」唐宝宝纪芃逢的母亲身上，长期大夜班、身心处于高压，因此罹患癌症，可见当时的社会福利照顾，确实造成部分身心障碍者负担。
渡过艰难的幼儿园求学路，在众多人士及唐氏症基金会帮助下，陈春霖后续求学、考取街头艺人之路，未遇到太大问题，几年内共获得23张街头艺人证照。陈志煌表示，「每次海内外的街头艺人表演，都是他最珍贵的回忆；晚年生活和儿子共同看着照片，回想过往点滴，将是他们最快乐的一件事。」
不仅街头艺人表演，2人明年参与的「2020东京艺术游泳节」，可视为水上芭蕾，成为帕运正式项目的重要衡量、试金石；日本诸多官方机构，亦参予、支援其中，包含2020东京奥运帕运准备局（Bureau of Olympic and Paralympic Games Tokyo 2020 Preparation），职司东京奥运、帕运的准备、筹划。陈志煌衷心盼望，4年后水上芭蕾成为帕运比赛项目，他们穿着中华台北制服出场，替人生篇章写下光辉灿烂的一页。
回首一路走来的点滴，陈志煌表示，「其实真正要感谢的人，反而是春霖。是他给了我丰富、特别的人生。如果没有他，我不会懂得同理弱势朋友。简单、平凡就是幸福」，现在，陈志煌尽力保养好身体，时时注意春霖的体能，希冀比他晚离开，照顾他到最后一刻。
▲陈志煌表示，「其实真正要感谢的人，反而是春霖。是他给了我丰富、特别的人生」。
►我没有迟到，是时间迟到了！
【更多新闻】