「请帮忙记得我！」跟家人记录生活点滴，不让爱因失智症消失
▲茱莉安摩尔演阿兹海默症患者。（图／《我想念我自己》电影脸书专页）
电影《我想念我自己 Still Alice》的主角曾说：「我的昨天消逝了，我的明天充满了未知，那么我该为什么而活？我为每日而活，我活在当下。有一天，我会忘记曾经站在你们面前，进行这场演说。即使未来这些记忆会被遗忘，也不代表我没有认真活过今天的每时每刻。即使我会忘记今天发生过的事，也不代表今天不重要。」电影设定女主角 Alice Howland 是一名任教于知名大学的认知心理学教授，同时也是全球知名的语言学家，她在50岁那一年，发现自己患有早发性失智症。Alice本身是认知心理学教授，自然知道早发性失智症会带来哪些生活上的影响与不便，也很清楚自己已经出现哪些早发性失智症的症状。Alice每日早上规律的晨跑活动，明明就在住家、学校附近，却记不起回家、上班的路线。多年累积的专业训练让Alice无论在公开演讲、写作、平日沟通的场合上都善于操弄词汇，但她却逐渐忘记某些华丽的词藻，忘记她引以为傲的语言能力。Alice努力让自己做可以做得练习，包括拼字练习，每日写日记，希望能够延缓症状发生。生病最令人沮丧的，就是无论你是谁，都不能够依据自己的希望控制病程发展，即使Alice是认知心理学教授也一样会体验到疾病的失控。
你想，女主角如此清醒地面对自己生病的事实，就像教科书一般条列式的一项一项发展下去，在一项项症状前面打勾，心里有多么复杂与艰难？
▲失智症是一种大脑功能渐进退化的智能障碍病症。（图／视觉中国）随着失智症的宣导越来越普及，现代人对于失智症的了解也比过去深入了许多。一般人对病程的了解可能无法和女主角Alice一样透彻，但失智症初期，当事人多半都具有清楚的病识感——知道自己罹患了失智症，症状不可逆，只会越来越糟。健忘本来就会给人带来困扰，何况是知晓自己罹患了失智症？失智症背后代表的，远超过一个人的记忆丧失。失智症代表的，可能是一段关系的失落，有一天可能认不出自己的亲人。失智症代表的是失去成长中习得的能力，有一天你会退化成孩子，吃饭如厕都需要他人照顾。罹患失智症的初期，有沮丧、忧郁感是很正常的。要求任何一个人，在面对关系失落、能力丧失时，还要保持乐观开朗，根本不切实际。面对失智时，请不要拿走你感觉哀伤的权利！与其一个人承受这些，又找不到方法调适，不如直接与家人坦白。就像《我想念我自己 Still Alice》的主角Alice一样，直接向伴侣与孩子坦白自己正在走一条无法回头的道路。
更好的做法是，在此时请家人带你寻求心理上的专业支持，缩短感到哀伤的时间，就能停止你在家人身上的情绪发泄，也能停止让你所爱的家人承受关系上的伤害。即使失落无可回避，但失落以外你还是能把握有记忆时为自己做一些有建设性的事。请你以文字、影音的方法，记录你的每一天，记下你对亲友的爱。提前告诉他们，有一天你会忘记怎么情绪控制、怎么生活自理，但此刻的你是何等的爱他们！
▲专家建议失智症患者提早跟家人一起记录生活点滴。（图／视觉中国）
提前寻求他们的体谅，请他们体谅你。体谅你有一天将会记不得他们，甚至把他们误认为其他人。也可能会对他们发不合理的脾气。你说，如果有一天，我变成那个样子。请你记得我现在对你说的：「对不起，我不是故意的。我没有办法控制，请你原谅我。」请你所爱的人，参与你做记录的过程，让他们知道你正在进行这件事，让他们知道他们对你很重要。让他们知道，这些记录下来的美好时光、美好的回忆，被你们共同存放在那里。所以，哪一天你真的无法再记得任何人时，他们还能找出这些纪录，记得你原来的样子。你的样子，不会因为只存在他们的回忆里，而被残酷的病情侵蚀到一点不剩。说出你最想说的那句：「有一天，我会忘了我自己，但请你帮我记得，好吗？」