全心陪伴慢性病孩子成长 医师揭父母「脆弱面」惹网友心疼

小儿科医师安妮玛丽.艾德斯因为那些得了慢性病孩子父母学会用不同角度人生。(图/取自免费图库pixabay)

作者艾伦狄维瑟(Ellen de Visser)摘自:《那个病人,我人生的医生

以爱为生──安妮玛丽.艾德斯,小儿科医生 我开始会从许多不同的角度看待人生,也更加清楚地领悟到父母会有多脆弱,特别是那些得了慢性病的孩子的父母。

佩萝当时大概六岁,夏季的某一天,她在后院四处奔跑,随后就失去了意识。这个情况之前发生过一次,是她在学校进行期末游泳测验时候。我怀疑是心律不整,但是医院检查无法确定。他们推断是换气过度,所以只教她做一些呼吸练习,似乎有点帮助。

两年后,我接到一通令人不安的电话,是我母亲打来的。她跟我说,出事了,游泳池周围都是救护车。那天是八月的某个星期一早上,正是我最害怕的。我马上就开车回家,发现我的怀疑成真了。那天是假期过后的第一天,天气很温暖,放学之后佩萝和一些朋友到游泳池游泳。结果一下水,她的心脏就停止了跳动。因为救护车开错边了,绕了一大圈才抵达她在的位置,而且那年头便携式心脏除颤器其实没那么普遍,在他们能让她的心脏重新恢复跳动之前,已经过了太久,实在太久了。

两天后,核磁共振扫描检查显示,她的脑部损伤非常严重,已经没机会复原了。结果证实佩萝患有先天性的心律不整,在游泳池的体能训练再加上冷水冲击,正是致命的原因。她在加护病房里躺了好几个星期,直到医生和她的父母最后决定,再进一步治疗也没有用了。但是当他们关掉呼吸器时,却发生了奇迹:佩萝开始继续呼吸,甚至还可以吞咽──正是她需要继续活着的生命征象。她甚至在加护病房里庆祝八岁的生日,尽管对自己的情况完全没有意识。

佩萝是我的邻居,她的父母是我的朋友。那个星期一已经是十五年前的事了,从那时候开始,他们就一直照顾她到现在。他们甚至还为了她特别增建房子。当然,有一群特别奉献的护士会帮忙他们,但是每天的照护重担多半还是落在他们身上。我现在成了佩萝的医生,和他的家庭医生一起照顾她。每当她需要医疗协助的时候,我总是随传随到。

我看得出来他们一起在自己唯一的孩子身上倾注的爱。我明白他们尽了多大的努力,也看得出来那有多辛苦,所以我非常佩服他们。不论他们做什么,佩萝都会被算在内,他们去哪里,她就会一起去。每天她都会有时间户外散步,他们也会带她一起去度假,她的生日永远都会盛大庆祝。她的父母找到力量,重新找回他们所失去的,并为佩萝的人生赋予意义,虽然曾经有一度,她的人生已经看似完全没希望了。

佩萝的故事完全改变了我,不只是以医生的身分,还包括身为一个人。我开始会从许多不同的角度看待人生,也更加清楚地领悟到父母会有多脆弱,特别是那些得了慢性病的孩子的父母。不论他们受到多少帮助,一旦前门关上,他们就是自己一个人了,他们一定觉得很孤单。现在我常会想到这一点,我会听父母说话、努力提供我能给予的一切支持,好让他们不会觉得与世隔绝。

佩萝今年已经二十三岁了,对她来说,时间似乎已经完全静止了。在他们周围,他的父母看得出来一切有多么不同。那天跟佩萝一起去游泳的朋友们,全都外地读书了,还能出去玩,甚至开始有了交往对象但佩萝却被困在家里。她永远不会有机会去约会,也不会有机会跟男朋友到任何地方去玩。日复一日,她的父母无条件地为她付出,得到的回报却很少。他们自己总会用同一句令人感动的话来描述他们的情况,他们总是说:「佩萝是以爱为生的。」

★本文经圆神出版社授权,摘自《那个病人,我人生的医生》。