无法禁锢的灵魂写出人生诗篇

一呼一吸 领悟感恩▲渐冻人袁鹏伟凭着坚毅的意志持续创作，并发明LED沟通板，让不能开口或书写的渐冻病友能与人沟通。（本报资料照片／吕家庆摄）

一呼一吸 领悟感恩▲袁鹏伟发病迄今已9年，妻子（左）始终不离不弃地支持他。（本报资料照片／袁鹏伟提供）

每个轮椅是思念的舟在冷飕飕的十二月天里漂浮多么希望给自己的心建一座灯塔指引那些起航和停泊的船无论起或靠，感谢您们都曾在我心中停留纵使，呼吸　在冷空气里慢慢凝结轻轻的呼，在白雾里寻觅生命的脚步用力的吸，想着活着的理由　一呼一吸领悟感恩的，是爱与拥有。袁鹏伟

罹患运动神经元疾病以前，我是精诚资讯无线通讯系统业务代表，人生规划跟多数人一样，「工作、赚钱、达成梦想、赚更多钱」，想争取哪个国家客户？我就在办公室的世界地图，插上小旗子。

二○○三年年底，我出现喉咙沙哑、感冒症状无法痊愈，舌头也抖得不停，半年的诊察，确定罹患运动神经元病变（俗称渐冻症），医生推断最多能活二到五年。

亲友的爱 帮我走出悲伤

刚开始，我实在无法接受罹病的事实，家人与朋友的爱与关怀，让我走出沮丧和悲伤，罹病到现在三千多个日子，姐姐都会定期帮我按摩、挖耳朵、剪指甲、按摩；旅居美国的大哥，每年固定回台，这几年随着我身体退化程度加深，大哥大嫂又陆续为我购买电动床、电动冲水马桶等设备，二哥和小弟就像是我的土地公一样，帮我架设电脑沟通平台，我的妻子更对我不离不弃。

网页设计与文学创作，并非我的专长与嗜好，在家人鼓励下，我思考有何剩余价值可供利用。

坐在轮椅上，我用指尖仅能移动的八公分距离，以滑鼠点击ＬＥＤ沟通板上三十七个注音符号，把满脑思绪，一字一字地敲出来好难，唯有把自己走过的曾经，巨细靡遗地描述，才能化为感动的文字。「残缺造就感官的纤细」，写文章与绘画都是自我疗愈过程，我珍惜「一呼一吸」间的领悟。

有病友家属感伤地说：「躺在病床的渐冻人，像似一条禁锢在鱼缸的鱼。」是啊！鱼儿禁锢在鱼缸里犹如我被阻隔在渐冻的身躯内，但依旧可以感知外在世界，仍然可以拥有自己的一片天空，渐冻人仍可以凭借「记忆」与「想像力」悠游于大海。我是多么感恩！

有故事的店 梦想喊出来

有人问：「为什么总把部落格弄得美美的？」我的绘图作品，使用大量五彩缤纷色彩，也是希望大家在灿烂夺目的色彩中，看到昔日的美好，也等待未来的美好。

事实上，许多渐冻人病友都是多才多艺，有的绘画摄影，有的诗词创作，有的将生命故事记录。我一直有个梦，就是把渐冻人网站「有故事的店」这个梦工厂，经营为病友与家属作品的拍卖网站，这个梦想今年也获得证交所圆梦计划赞助。

创作之外，有更多渐冻人病友，希望在身体失去知觉以前完成人生梦想，像病友林展容发起的「轮椅趴趴ＧＯ」一样，病友的梦想林林总总，「有故事的店」网站就是要激励大家，勇敢把自己的梦想大声喊出来，透过社群行销力量，「不只互相取暖，更要合力出击」。

偶而会有人握着我的手说：「谢谢你教导我们如何面对死亡」，我总尴尬地笑，其实我想阐述的不是怎么死，而是怎么活。死亡，我没有经验，没办法教也不必教，不管是安详或多不甘心，要死也得死，唯一可选择的是：我想怎样方式活着。