照顾「伊比力斯」21年 北荣「侠女医」陈倩为歧视杠家属

▲台北荣总医院神经中心癫痫科主治医师陈倩。(图/记者严云岑摄)

记者严云岑/专访

她是后辈眼中的侠女病人口中的倩医师,偶尔还会充当起社工师,帮病患家属解答生活琐事台北荣民总医院神经中心癫痫科主治医师陈倩,个头娇小、年近五十童颜依旧,谈起癫痫,却有种不容质疑的气场。她如同进击的修道者,将「伊比力斯」四个大字扛在肩上,一直走到没有歧视的尽头。

陈倩毕业于长庚医学院,在北荣脑神经内科服务满21年。毕业实习那年,因被「像神一样、感觉IQ180」的脑神经内科总医师强大逻辑所吸引,决心钻研脑神经科学。结束公费生偏乡服务后来到北荣,拜癫痫科医师为师,最初只想挑战科学,「后来病人接触多了,我开始觉得自己可以帮他们做点什么」。

8年前,陈倩跟着老师关尚勇接触小儿癫痫,发现比起罹病成人,小儿的病况更为复杂,且社会上的偏见,更让患者的治疗难以推行。

▲陈倩医师与大陆病患合影,患者来台治好癫痫2年后,顺利娶得美娇娘。(图/陈倩医师提供)

陈倩说,她印象最深的一次,是为了「癫痫」2字,在神经内科的护理站与家属隔空对骂。当时一名来做检查的患者父亲,不能接受10岁的女儿病例摘要写着「癫痫科某病床」,要求护理人员更改。她上前解释,表示住癫痫病床的不代表就是癫痫患者,但家长依然坚持拿掉这两个字。

「这摆明了就是歧视!」陈倩至今讲起这件事还是十分愤慨。当时她询问病患,「妹妹,如果你的同学有癫痫,你愿意帮他吗?」女孩点头。她再问,「你觉得你爸爸是这样做是对的吗?」女孩轻轻摇头。由于气不过,她当时抛下一句「妹妹我觉得你好可怜」就走了。但她也坦言,现在回想起来觉得太冲动了,不应该在小孩面前批评父母。

▲陈倩(右三)与家属在北荣中正楼大厅合影。(图/陈倩提供)

社会对癫痫的不友善屡见不鲜。陈倩回忆道,过去她常寄「台湾儿童癫痫学会」的刊物给家属,结果有家长就打电话来拜托别寄了,「怕邻居看到会说闲话」。而种种负面因子,也促成了学会在2008年改名为「台湾儿童伊比力斯学会」的动机。

「癫痫的英文就是Epilepsy,音译就是『伊比力斯』。你刚刚问这样做是不是有点像掩耳盗铃?对。但如果我们持续努力,伊比力斯就会与正面观念产生连结,患者也不用在社会上掩饰自己的身份了。」陈倩说。

▲台湾儿童癫痫协会在2008年改名为儿童伊比力斯协会,右图为陈倩与患者合影。(图/记者严云岑摄、陈倩提供)

伊比力斯患者透过药物治疗,有6成有望痊愈,但有1成的患者可能变成顽固型癫痫,手术也不一定能根除。北荣每个月约会收治10例重度癫痫患者,是全台严重病患的集中地。若经评估需要开刀,神经内科与神经外科医师便会合作,一人读脑波、一人负责开颅与切除肿瘤。

神经外科主治医师陈信宏是陈倩共事17年的伙伴,在他眼里,陈倩就像「侠女」一般,既有着内科医师的温文儒雅,又有着外科医师的明确果决。「她个性很阿莎力酒量超好,也很照顾后辈,有时候我都会开玩笑叫她『姑姑』,但这是我自己往脸上贴金啦,以为我自己是杨过,哈哈。」

▲陈倩医师与陈信宏医师(左二)共事17年,一个在神内、一个神在神外,共同为重度伊比力斯患者努力。(图/陈倩医师提供)

癫痫一台刀开下去,至少要花上5~6个小时,若遇紧急患者却排不到刀,就只能趁下班时间进行。陈倩多年前就遇过一名急速恶化的癫痫患者,晚上6点紧急进开刀房后,直到凌晨12点才结束,离开前她对正在关脑的陈信宏丢下一句,「加油,你还有2小时」,结果隔天收到陈的简讯,上面写道,「就冲着你这句话,我昨天只花1个半小时就关完了。」

除了与台北荣总儿童癫痫团队相处融洽,陈倩也是患者与家属最大的精神支柱。接受专访的短短1小时半,她的手机就响了2次,全是家长的咨询电话,有人问是否能更改手术时间?有人问快开学了怎么办?她都耐心回答。

▲重度儿童伊比力斯患者在手术前,须先住院2周每天24小时监测脑波。(图/记者严云岑摄)

陈倩一天的接获家长咨询电话可达5通以上,加上Line对话,更是不计其数。有次她半夜3点无预警被电话声吓醒,电话那头的父亲惊慌询问,儿子睡到一半突然大发作,是否要送急诊?在确认无发烧与症状已停止后,她要对方再观察。但至今都没有告诉家长,她为了接那通电话摔下床,隔天醒来,屁股瘀青了好大一块。

「普通医病关系可能只维持3年,但我们的病人因疾病关系,很多都是跟着你一辈子。」陈倩说,很多病人治愈后,都会回到协会当志工,有时候还会主动到病房关心尚未接受术前评估的小朋友,或在协会办活动时,带他们出去玩,「每次看到这个情况,我都觉得当医师的真的超值得」。

▲台北荣总儿童癫痫病房一隅,上面的监视器可随时监控患者情况。(图/记者严云岑摄)

3年前,她接棒关尚勇,担任台湾儿童伊比力斯协会秘书长一职,除了行遍全台中小学对家长、老师进行近千场卫教外,这一两年也将触角延伸到消防队,未来也希望有机会帮警察上课。

「很多警察、消防员处理癫痫病人很热心,但他们会有些误解。」陈倩说,癫痫若只是小发作,大致上只要过几分钟就会自行停止,但过去曾发生过消防员为了救倒在路边的癫痫病人,直接把免洗筷塞到嘴里的事件,「新闻写勇消救人,我看到差点昏倒。」因为一旦没塞好掉进喉咙,反而会造成病患更大的伤害。

▲陈倩有张娃娃脸,刚毕业到桃园民医院服务时曾闹过笑话。这张照片摄于10多年前。(图/陈倩提供)

服务病患21年,陈倩遇过的趣事也不少。因为身高不高,又长了一张娃娃脸,刚毕业到桃园荣民医院服务时,还没看几位病患,护理师到外面叫号码,发现外面的伯伯都在笑,「他们说里面就坐了一个小孩子啊」。升上主治医师带住院医师巡房,病人完全无视她,只顾着对身后人高马大、长相又成熟的男住院医师说话,他手足无措,她也乐得在心里偷笑。

面对医师工作的强大压力,陈倩应对的坦然。她说,自己走到现在从来没有后悔过,「对病人,我的心态就是,用我的专业能力帮他们,如果还有机会,希望能帮他们再做得更多。」