41天脱皮一次 印尼「蛇皮少年」每隔1小时泡热水保命

印尼蛇皮少年因天生罹患罕见疾病,每天努力与生命对抗。(图/翻摄自dailymail/观看更多图片请点此)

国际中心综合报导

印尼少年阿里出生即罹患罕见的皮肤疾病,让他的皮肤变得硬化,每隔41天还会脱皮一次,被称为是「蛇皮少年」。每天他必须不断的泡热水及抹乳液来帮肌肤保湿,否则严重的硬化问题将有可能夺去他的性命

阿里被医生诊断罹患了罕见的「红人症候群(red man syndrome),该疾病为一种过敏症状,导致肌肤出现硬化、皮屑脱落等问题。由于阿里家里经济状况并不好,出生的时候医生也感到束手无策,最后直接拒绝治疗他,请他的家人带他离开医院

摄影师Nurcholis Anhari Lubis自从知道了阿里的情况,便决定将此做为他的摄影主题记录着阿里与蛇皮对抗的过程。他向英国媒体《每日邮报》表示:「看到他真的会觉得很难过,每天他都需要努力的不让自己的皮肤问题恶化,因为若是他停止的话,硬化的问题会愈来愈严重,身体将会无法动弹变成雕像一样,甚至会因此死亡。」

阿里而为了要改善皮肤硬化的问题,每天每隔一小时就需要浸泡热水一次,每三小时就需要涂抹乳液来帮助保湿,但即使是如此,仍无法有效的改善他的状况,皮肤问题已影响到他的右眼视力,也造成了说话上的困难。而当地民众因为害怕被他传染,使得没有学校愿意收留他。摄影师表示:「当地民众十分迷信,他们相信阿里会这样是因为被诅咒了,但其实阿里是个好孩子,有这样的遭遇实在是为他感到心疼。」