罕病儿将离世 她签下角膜捐赠:或许有天那双眼睛会认出我...
▲江华君决定替儿子签下角膜捐赠。(图/翻摄自钱江晚报,下同)
「或许,将来某一天,我走在大街上,会有一双眼睛可以认出我…」杭州一位单亲妈妈江华君,多年来都和儿子琦琦相依为命,但令人感叹的是,琦琦却得了罕见疾病「肌张力不全」,来日不长,江华君在陪伴儿子度过最后的时光之时,也决定签下角膜捐赠,遗爱人间。
《钱江晚报》报导,24岁的琦琦原本是个阳光、喜欢运动的男生,因为父母离异,父亲后来又过世了,因此和妈妈江华君的感情也特别好,但是8年前却发现了罕见疾病「肌张力不全(又称肌张力障碍)」。据了解,这种病的症状包刮神经肌肉变性、抽动症,以及面部神经麻痹和癫痫等;医生指出,这种病在现在的医学界仍是一个难题。
「儿子第一次发病差不多在8年前,上初中,起先的症状是眨眼睛,控制不住地多动,再后来咽部经常发出异响,想咳嗽又咳不出来。」汪华君指出,虽然后来透过药物控制了几年,但琦琦的病情越来越严重,「2014年去浙医二院检查时,已经出现了脑萎缩的症状,但无法查出原因。」之后她带着儿子走遍大小医院,试过民间偏方,都没什么效果。
上个月初,琦琦的病情又恶化,再度住进医院,这几天甚至连指甲和嘴唇都会突然变黑。江华君自知儿子快撑不下去了,决定签下眼角膜捐赠同意书,希望儿子能以另一种方式存在于人世。
她说,「如果有任何方法可以挽救我儿子的生命,不管付出什么代价我都愿意,但是真的没有办法了。我想,肯定还有很多人有着和我一样的心情,他们也活在这种无助的痛苦当中,如果捐献角膜能够带给他们希望,我这么做就值得了。」
「这些年来,邻居、社区、医院都在无条件帮助我们,很多人非亲非故,都伸出了援手,我很感动,也想帮助那些需要帮助的人。」其实江华君在心里还有一个小小的愿望,她说,「其实,我心里还有一个想法,如果我把儿子的眼角膜捐献了出去,或许,将来某一天,我走在大街上,会有一双眼睛可以认出我,他会知道,这是我的妈妈...」