脊裂儿不哭！ 新北市要补助住院、看护费每年最多24万
▲脊裂儿安安演唱现场自创曲「脊儿的天空主题曲」。（图／新北市卫生局提供）
脊裂是胎儿在发育过程中神经管闭合不全，部分病友须频繁接受医疗服务，终生使用尿管、尿布、无法行走，每年支出从数十万到近百万，但由于国内盛行率约为万分之1.1，不属罕见疾病范，围无法获得补助。为了减轻脊裂儿家庭的照顾负担，新北市政府率先补助每年最高6万元住院医疗费、最高18万元看护费用，明年元旦就可开始申请。
脊裂胎儿的神经受损范围与程度不同而会有轻重之分，部分病童初期不会有什么症状，直到长高牵扯到脊髓后，症状才会慢慢浮现，严重的会导致下肢瘫痪及大小便失禁，须透过骨科、神经外科、泌尿科手术以与复健治疗，以减缓退化速度及训练平衡协调能力和行走的肌耐力。
家属因每日需帮孩子导尿7、8次，且终生使用尿管、尿布、医疗复健费用等，依病情的不同，家长的花费估计每月3到8万，每年高达36到96万，是绝多数家庭所无法承受的重担。
▲新北市政府许秘育宁率先宣布，明年元旦起将补助18岁以下、领有重大伤病卡的脊裂儿住院、看护费用。（图／新北市卫生局提供）
新北市政府许秘育宁书长表示，明年元旦起，凡18岁以下领有重大伤病卡的脊裂儿，将可申请住院医疗费用每人每年最高6万元；看护费用补助每日最高1500元、每人每年最高18万元。
除了现行的优生保健减免及补助以外，设籍新北市曾孕育过脊裂儿之妇女再次怀孕时，将可免费获得甲型胎儿蛋白（AFP）检查。另外再媒合社会福利资源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物资。
维生素B9(又称叶酸)是胎儿脑部和脊柱发育不能缺少的营养素，食物当中包括深色蔬菜以及胡萝卜、南瓜、马铃薯、酵母、牛奶、肝脏、蛋黄和全麦谷类，都含有叶酸。医师也鼓励鼓励妇女怀孕前或怀孕初期多多补充叶酸，并透过定期产前检查，确保胎儿健康。
▼脊裂儿安安演唱自创曲「脊儿的天空主题曲」。（影／取自Youtube）