台湾神经罕见疾病学会今成立 要修法催生研究用「脑库」
▲台湾神经罕见疾病学会今成立，要修法催生研究用「脑库」。（图／记者严云岑摄）
根据卫福部统计，国内共有4239人罹患罕见脑部神经病变，占了罕见疾病的1/3。为了病患者得到更好的照顾，医界、学界等30人，于今（11）日宣布成立「台湾神经罕见疾病学会」。未来除了建立临床资料库外，更希望打破法规限制，效仿中、美成立「脑库」，透过解剖大脑找出病理变化，并将研究回馈到罕病患者治疗上。
台湾已知的脑神经疾病包括脊髓小脑萎缩症等24种，脊髓小脑萎缩症、多发性硬化症、亨丁顿氏舞蹈正、遗传性运动感觉神经病等都包含在内，疾病本身不但严重影响病人的生活品质，更会对家庭及社会在长期照顾上造成沈重的负担。
台湾神经罕见疾病发起人、台北荣总脑神经科宋秉文医师表示，现行《人体器官保存库管理办法》第二条规定，摘取器官后是以「移植」为目的，但众人皆知脑组织不能移植给人，因此病患就算被判定为脑死，脑器官也无法提供医、学界研究。
▲目前许多脑神经疾病都只能减缓症状，无法延缓恶化。（图／达至示意图）
宋秉文举人口老化常见的脑神经疾病巴金森氏症、阿正海默症为例，表示现行的疗法皆为症状治疗，无法延缓恶化，「病人可能会觉得症状有改善，但病还是在那里，如果几个月后又发作，就只能一直加药」。
目前美国、中国大陆都有设置「脑库」，医师得于捐赠者被判定脑死后，摘取病患之脑神经组织供医学研究用。宋秉文说，依照国外的经验，最快几小时内就收到捐赠的脑组织，但台湾却碍于法规，无法取得，自然也少了很多研究的机会。
未来台湾神经罕见疾病学会的重要目标之一，就是希望推动《人体器官移植条例》修法，为「脑库」的成立而立法。宋秉文也盼望政府、民间企业能挹注研究经费，为脑神经患者提供更好的治疗。