严重渗便身上散异味 15岁「无肛症少年」在校没朋友
▲严重渗便身上散异味，15岁「无肛症少年」在校没朋友。（图／厕所示意图／记者吴欣晏摄）
一名15岁的青少年有先天性无肛症，出生后接受手术就未接受后续治疗，随着年纪增长，他渗便情况越趋严重，不仅随时都要找厕所，身上也时常散发异味，在校与同学关系不佳，也无法专心学习。医师表示，无肛症患者术后的社会支持，才是小孩顺利成长的关键，而5岁前是肠道管理的黄金期，最佳可让学童维持8小时不渗便，对于学习与人际关系都有帮助。
无肛症是罕病之一，源于胚胎发育不全，国内发生率约四千至五千分之一。双和医院小儿外科魏晋弘医师指出，无肛症及泄殖腔异常，统称为直肠肛门异常，一般指的是肛门开口是在不正常的位置，或是没有开口，在排便上会受到限制，均需手术重建。
▲双和医院小儿外科魏晋弘医师。（图／双和医院提供，下同）
目前国际间针对无肛症治疗，大多为在屁股中线的切口，可直接进行重建手术而不需要做造瘘口，而无瘘管、泄殖腔异常、直肠膀胱颈瘘管、直肠尿道前列腺部瘘管、直肠尿道球状部瘘管需三阶段手术治疗，在某些适当情况下，可以腹腔镜施行一次性手术治疗。
魏晋弘表示，接受无肛症手术后，一部分病童可完全自主控制排便，另一部分则是完全无法控制。临床上发现大部份的病童介于两者之间。目前术后可自主排便比例，直肠会阴部瘘管部/低位为99%、直肠尿道球状部瘘管85%、直肠尿道前列腺部瘘管50%，而最高位的直肠膀胱瘘管仅10%。
▲无肛症患者术后可自主排便比例。
「无肛症就像糖尿病，很难根治，只能靠长期治疗控制。」魏晋宏提到，无肛症的病童没有太多的饮食限制，但便秘是最大的敌人，出生后有75%会发生便秘的困扰，因此肠道管理变得很重要。而无肛症病童排便的顺利程度是影响生活品质，膀胱与肾脏是影响小孩能活到几岁的关键，若越早发现病童生殖系统的异常，让小孩有机会接受重建，成年后也能孕育下一代。
为了提升家长的照顾认知，双和医院在今年2月3日将举办无肛症及泄殖腔异常儿童及家长联谊会，给予家长术后照护的知识交流，希望帮助小孩顺利成长。