医护人员反而最怕就医！　爱滋病患者不敢推开的「心门」

▲罗一钧医师浅谈面对爱滋病感染者的正确态度。（影／记者严云岑摄）

记者严云岑／专访

「医护人员感染爱滋病，难道不知道要尽快检查、治疗吗？那是因为他们太了解接下来要面对的是什么，才会跨不出心中的那扇门，一天拖过一天，曾有位同仁被送来的隔天，就直接住到加护病房。」疾管署防疫医师罗一钧说。

出生于花莲的罗一钧医师毕业于台大医学系，在校时原本对内科、内脏疾病抱有极大兴趣，但2002年赴马拉威服外交替代役后，发现台湾罕见的肺炎、疟疾等传染病与爱滋病，居然盛行在世界的另一个角落，24岁的他在退伍、经过3年的通才训练后，毅然决然选择了感染科，并在担任2年的研修医师期满后，转入疾管署服务，希望透过公卫体制，改变台湾面对传染病的态度。

▲罗一钧曾多次在疾管署记者会上宣导预防爱滋病的正确观念。（图／疾管署提供）

抗爱滋种子在马拉威萌芽

「如果一直站在下游治疗病患，永远无法改善体制问题。」他说，眼神透着坚毅。在马拉威服替代役时，因为是第一届，加上正逢医疗团领导核心改变，罗一钧与同梯的连家安医师，直接被推上第一线看诊，也因为这个契机，他才发现爱滋病在当地是多普及，却又无可奈何的疾病。

在2004年世界卫生组织始将爱滋药物引进非洲之前，感染爱滋，就等同于得了绝症，抑或「遭天谴？」罗一钧若有所思，仿佛在思考要用什么样的词汇比较恰当。在鸡尾酒疗法落后于台湾10年的那一年，尽管马拉威的爱滋盛行率高达15%，但治愈率趋近于零，面对医疗团的当地员工、马拉威姆祖祖医院的各类潜在患者，他能做的仅有卫教与心理咨商，传递正确的性观念，预防这项免疫系统缺乏疾病，世世代代蔓延下去。就在那一年，他与爱滋病结缘，而这一结，就是13年。

▲罗一钧说，心之谷部落格的创立，是为了让感染者知道「其他人是如何健康的活着」。（图／记者严云岑摄）

「心之谷」的设立

罗一钧一直有写网志的习惯，原本他将行医心得与游记，共同纪录在「罗一钧的异想世界」部落格中，但在2009年进疾管署工作后，有鉴于国人对爱滋病有着许多误解，加上当时网路上并没有正确的资讯，他便在blogpost上，另外开了「心之谷」网志，透过病例的分享凝聚病患间的力量，让感染者知道「其他人是如何健康的活着」。

「心之谷」部落格纪录了许多患者的故事与生活，但故事的主角与内容，都会依照病患的要求，做一定程度的修改，避免病患的身份曝了光，目前全文刊登的仅有一名同时罹患C型肝炎与爱滋病的患者，文章讲述了他注射干扰素半年治愈C肝的故事，引起许多患者共鸣，「因为有人现身说法吧？」他说。

生病所遭受的疼痛，明明就是最需要亲友的陪伴与关心，但碍于社会的污名，爱滋病感染者仅能把自己关在「门后」，躲起来默默的承受，把各种秘密扛在肩上，这一扛就是一辈子。他曾遇过一位爱滋病患，染病4年多，却吃了半年的药后，因扛不住感情、工作与爱滋病等多重压力，于2015年初自杀离世。他的护士姐姐在整理遗物时才发现弟弟罹病一事，为无法帮忙分担感压力感到自责不已。但也这也凸显了爱滋病患承受的压力，除了生理的折磨，还是心理的拖磨。

▲爱滋病的传染率其实比B、C肝炎低上许多。（图／示意图／达志影像）

「那扇门」的背后

根据疾管署统计，台湾爱滋病自1984年统计以来，已累积了3万1621名感染者，其中有5174人不幸身亡，但爱滋通常不是主因。罗一钧说，爱滋病毒只要暴露到空气中就会死亡，传染力比国病B、C肝低很多，甚至不到伊波拉病毒的1/3，真正会传染的仅有精液、阴道液、羊水与血液，只要在发生性行为前做好防护措施，就能杜绝爱滋的发生。

「与病患一起吃饭、共用一个碗、一个杯子都不会感染」他说。只可惜爱滋病在1981年初被发现时，全球推行的「恐惧式卫教」已经根深蒂固地种在许多人的脑海里，在感染者与非感染者间筑起了一扇门，谁也不敢先推进去。

罗一钧说，在这几年接触过的爱滋病患中，最让他揪心的就是医界的同仁，正因为他们比谁都了解染病的所需承担的种种，才会更加陷入两难的局面，一方面知道自己需要检查治疗，一方面却担候诊时被认出、通报时被曝光、进而丢了工作，因此，这些人往往都会拖到最后一刻才就医，因为他们无法预期「当你打开那扇门时，透进来的究竟是一道阳光？还是一盆冷水，寒透心扉？」

▲罗一钧说在疾管署举办临时签书会。（图／记者严云岑摄）

让「敲门砖」打开《心之谷》

面对爱滋病感染者，心理咨商远比药物治疗重要。尽管在疾管署服务多年，罗一钧依然维持每周六在台大医院看教学门诊，从早上7点半看到下午2点，每次约可面谈70~100位病人，有些患者，甚至从他刚当感染科研修医师时就固定看诊至今。不过，由于看诊人数众多，加上时间有限，无法逐一解答病患及家属的问题，他在经过多重考虑后，决定将「心之谷」内容集结成书，为感染者的家属制造一个「敲门砖」，帮助他们填补从染病到陪伴间的空缺。

「在爱滋领域做久了，会有很多专业的建议与见解，门槛越来越高，以致许多有心了解的人无法进来。」罗一钧说，《心之谷》一书虽与部落格同名，但观览对象却不限于同温层，书中收录了爱滋病患正向与乐观的一面，用浅白的对话、故事与爱滋病现况介绍、正确的卫教观念，打破爱滋病与大众之间的隔阂，让每个想了解的人都能「得其门而入」。

《心之谷》的封面是一位微笑的医师，粉色的书衣象征透着温暖，书中规划了「给亲友、给感染者与担心成为感染者的人」等三大主题，满足各层面民众的需求。不过，在这本看似平凡的B5大小印刷本中，却加入了罗一钧的小巧思——拿掉书衣后，映入眼帘的只是一片单纯的粉红。

被问到为何不把书名印在封面上时？罗一钧笑着说，许多爱滋病感染者一生都在伪装，选择粉红色封面，是要营造快乐、温暖的感觉；在封面留白，是让患者有选择权，让购买者可填入自己希望的主题，就像他们希望自己在社会上的定位一样，「它可以变成一本教科书、一本小说、或者一个没有书名的书，静静的躺在书柜里，既融入又不突兀」。