影／全身长满坚硬鱼鳞！ 美国1岁童泡漂白水才能活下去
美国华盛顿州1岁男童杰米森(Jamison)罹患罕见的皮肤病「斑色鱼鳞癣」(Harlequin ichthyosis)，全身长满了坚硬的鱼鳞，每周都要浸泡2次漂白水，才能够避免感染。杰米森原本被医生宣告只有2%的存活率，现在已经度过难关。妈妈巴柏(Alicia Barber)更积极参加医疗会议，希望更多人了解这个疾病。
▲杰米森刚出生就要接受治疗，每周要用漂白水浸泡身体2次，每次15分钟。（图／翻摄自GoFundMe官网，下同。）
综合外媒报导，27岁妈妈巴柏(Alicia Barber)原本相当开心的迎接自己的第一个宝宝，却在怀孕7个月时，透过产检发现胎儿天生患有斑色鱼鳞癣。医生当时建议要把胎儿拿掉，但巴柏并不想失去这个腹中的宝宝，决定要生下来。
报导更指出，斑色鱼鳞癣是因为基因突变引起的严重皮肤病，患病机率约50万分之1，刚出生时皮肤外就会覆盖一层坚硬的蛋白质，外观就像鱼的鳞片，会破坏皮肤的保护层，无法控制水份流失，影响体温调节，另外也不能正常行走，甚至会呼吸困难，容易受到感染。
医生对此建议，杰米森需要每周浸泡漂白水2次，才能够防止受到感染。巴柏现在除了每天都要帮杰米森洗澡2次，用砂纸擦拭身体，也听从医生建议，每周都让杰米森浸泡漂白水2次，每次15分钟，去除身上的鳞片与细菌，防止感染。
对此，巴柏表示，「我们必须随时保持一个非常干净的环境，每隔一段时间，都要检查皮肤是否受到感染」，杰米森之前曾被漂白水溅到眼睛，痛到要服用吗啡。
▲巴柏与26岁的伴侣斯坦平常要忍受陌生人的异样眼光，现在他们在GoFundMe官网募款。
杰米森原本被医生宣告只有2%的存活率，但现在已经过了1岁生日。巴柏与26岁的伴侣斯坦(Kolton Stam)平常更要忍受陌生人的异样眼光。巴柏表示，「有人说我们是不好的父母，因为杰米森的皮肤很红，好像晒伤。」更有其他的小孩说，杰米森的外表让他们觉得毛骨悚然。