罕见病「后鼻孔严重狭窄」 发现婴儿呼吸困难不喝奶尽快就医

▲▼患有后鼻孔严重狭窄的宝妹,经医师以置入气管内管及两侧鼻管方式治疗后,目前已正常吸奶。(图/门诺医院提供,下同)

记者兆麟花莲报导

38岁张姓妇人8月初生下重达4400公克的宝妹,却因为宝妹呼吸困难、无法正常喝奶住进加护病房忧容满面,经医师诊断为后鼻孔严重狭窄,置入气管内管及两侧鼻管方式治疗后,宝妹目前已正常吸奶,小儿科医师郑永隆表示,后鼻孔严重狭窄发生的机率约为5千分之1至8千分之1,父母亲发现新生儿喝奶没有力气嘴唇发绀、厌食等症状,应尽快就医治疗。 顾不及自己才刚生完宝妹,忍着剖腹伤口疼痛,每天最期待的就是1天2次与宝妹见面时光。想起宝妹刚出生时一度因呼吸困难情况紧急而发出病危通知,当时真的害怕到不知所措,所幸经由医疗团队细心照护,宝妹终于可以正常喝奶,张姓妇人放下多日来心中的不安与恐惧,除了带着哥哥不断的向宝妹喊话加油,也期盼她健康出院早日回家庆祝满月。

▲宝妹一天比一天进步,张姓妇人(右)相当感动频频向郑永隆医师(左)致谢。 门诺医院小儿科主任郑永隆表示,宝妹出生时呼吸就相当喘,虽给予非侵入性的呼吸器,但状况并未改善,后经检查发现,宝妹的鼻孔竟然只有一般新生儿鼻孔的10分之1大,确诊为后鼻孔严重狭窄才会造成呼吸喘、无法正常喝奶等症状。医师表示,后鼻孔狭窄是无法在产检时就发现,新生儿发生的比率约为5千分之1至8千分之1,呼吁新手父母,如果发现孩子喝奶无力、嘴唇发绀、厌食等症状时,应尽快就医。 想起宝妹刚出生时的紧急状况,为了避免家人担忧,妈妈说即使进到新生儿加护病房探望宝妹时也不敢拍照,深怕自己看了会更伤心,所幸在医护团队的细心照料下,宝妹一天比一天进步,看到医师记录宝妹喝奶的影片,张姓妇人除了相当感动也频频向医师致谢,尤其医师还特地女儿取名「宝妹」,为她带来满满福气。 郑永隆表示,因为宝妹属于严重的后鼻孔狭窄患者,医院也将针对眼睛鼻子耳朵心脏生殖器器官进行检查,并近一步送验染色体是否异常,才能评估是否为罕见疾病CHARGE症候群(联合畸形)。