網紅罹罕病1天發作13次憂「人生玩完」 醫盼健保放寬給付

网红「Momo小浮夸」罹患NMOSD逾10年，曾历经一天之内发作13次，每次都跌倒在地抽蓄，起身时满头是血。记者林琮恩／摄影

泛视神经脊髓炎（NMOSD）属罕见自体免疫疾病，影响神经与脊髓，病友多为30至50岁女性，疾病反复发作，恐导致失明或瘫痪。台湾神经免疫学会理事长叶建宏指出，针对这类病友，传统治疗以类固醇、免疫制剂为主，但副作用多且无法阻止复发，目前虽有生物制剂且健保给付，但给付条件严格，患者往往错失最佳治疗时机。

叶建宏表示，依目前给付规定，病友必须发作二次才能获得生物制剂健保给付，但每次发作均增加病友失能机率，若发作部位在眼睛，每发作一次，病人眼睛几乎全盲，努力恢复也只能到「功能性失明」的程度，视力剩下约0.2，「打开生物制剂给付门槛，势在必行。」

台北荣总医院神经内科主治医师萧丞宗指出，放宽用药给付条件不仅能减少患者失能，改善生活品质，还能降低家庭经济负担及医疗资源消耗，进一步减少因病致贫的社会悲剧，对整体社会有正面效益。同时，也能降低病人使用免疫制剂血球下降感染，使用类固醇严重胃溃疡的并发症。

网红「Momo小浮夸」罹患NMOSD逾10年，曾历经一天之内发作13次，每次都跌倒在地抽搐，起身时满头是血，或洗澡一碰到头就痛得流下眼泪，疫情期间住院时，因家人无法陪病，时常担心一旦发作，「人生就玩完了」。即使至今，仍担心明天是否还能正常站立，只要四肢有力气，就充满感恩。

身为医师的国民党立法委员陈菁徽说，曾收治一位想要接受试管婴儿手术的母亲，因罹患NMOSD，必须一再延后怀孕期程，患者是科技业高阶主管，罹病后却自觉一无是处，每天醒来很紧张担心双眼能否看得见，还能不能出门工作。

健保署医审及药材组参议戴雪咏说，健保署积极加速给付罕病新药，最近五年罕病药费平均成长率达10.58%，112年收载新罕药共10件，创歷年新高，112年预算执行率近100%。113年迄今公告生效8项药品，预估执行率超过100%。

戴雪咏表示，国健署于110年11月认定NMOSD为罕病，药商于111年向本署申请收载，厂商自提给付范围即为「一年内曾发生二次以上复发患者」，并经眼科医学会及神经学会依临床试验，明确定义发作条件。

健保于112年10月1日给付两项NMOSD生物制剂。戴雪咏说，给付时，十大先进国只有美国、日本、德国、加拿大有给付，我国给付至今有92个病人受惠，一人全年药费约250万元，挹注总药费约2.2亿元。厂商或学会有新临床事证，可随时向健保署建议扩增给付范围，将循法定程序处理。