血友病不孤单 整合医疗完善照护

健康医疗网/郑人豪报导

一位26岁的血友病患者,日前因为癫痫发作,跌倒头部受到撞击,但他怕身体状况会导致失业,不敢先行就医,竟是回到工作岗位,直到头痛难耐,才请假就诊,差点延误就医酿成不幸。事实上这种情况屡见不鲜;有鉴于此,许多医院纷纷成立血友病中心,透过整合各科医疗资源,提供患者完善的专业照护。

▼双和医院血友病中心开幕(图/健康医疗网提供)

根据流行病学统计,大约每一万名出生婴儿中,就有一个血友病新生儿全球约有40万名病患台湾则有一千三百多人。双和医院血液肿瘤科苏勇诚医师说明,血友病是一种先天性遗传疾病,并不是传染病,主要因为血液中缺乏某一种「凝血因子」,导致血液凝固异常出血的疾病,为了预防或治疗出血症状,必须终生以凝血因子治疗。

由于生物技术进步,现在血友病患者所注射的凝血因子,是由基因重组技术制成,几乎不太使用人体血浆制成的凝血因子,所以过去因注射凝血因子而衍生的感染性疾病,如B、C型肝炎爱滋病等,已鲜少听闻

血友病其实不难照护,只是需多费点心思,患者要十分注意碰撞、瘀伤或日常磨损使血管受伤;苏勇诚医师解释,因为一般人有创伤,会自然形成血凝块止血,但血友病患可能会血流不止,造成严重的伤害,不过,只要适量补充凝血因子,仍可像一般人正常运动活动。苏勇诚感叹,「每个人身上多少有疾病存在,不该因为生病能力生存权就被剥夺」。

血友病患除了血液科医师定期评估给予凝血因子外,还需要其他专科医疗团队共同投入。但过去医疗资源分配问题,血友病患往往需要舟车劳顿到较远的血友病中心就医,为服务患者,医院纷纷成立血友病中心,如署立双和医院,今年成立新北市第一间血友病中心,提供新店、中永和板桥附近地区患者健全与便捷的医疗环境。苏勇诚表示,整合各科医疗专业,给不同时期的血友病患需要的医疗照护,是整体医疗的核心观念,使得患者就医时,得到最细心周全的医疗服务。

资料来源: http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=5273