血友病不孤单 整合医疗完善照护
一位26岁的血友病患者，日前因为癫痫症发作，跌倒头部受到撞击，但他怕身体状况会导致失业，不敢先行就医，竟是回到工作岗位，直到头痛难耐，才请假就诊，差点延误就医酿成不幸。事实上这种情况屡见不鲜；有鉴于此，许多医院纷纷成立血友病中心，透过整合各科医疗资源，提供患者完善的专业照护。
▼双和医院血友病中心开幕(图／健康医疗网提供)
根据流行病学统计，大约每一万名出生婴儿中，就有一个血友病新生儿。全球约有40万名病患，台湾则有一千三百多人。双和医院血液肿瘤科苏勇诚医师说明，血友病是一种先天性遗传疾病，并不是传染病，主要因为血液中缺乏某一种「凝血因子」，导致血液凝固异常出血的疾病，为了预防或治疗出血症状，必须终生以凝血因子治疗。
由于生物技术进步，现在血友病患者所注射的凝血因子，是由基因重组技术制成，几乎不太使用人体血浆制成的凝血因子，所以过去因注射凝血因子而衍生的感染性疾病，如B、C型肝炎或爱滋病等，已鲜少听闻。
血友病其实不难照护，只是需多费点心思，患者要十分注意碰撞、瘀伤或日常磨损使血管受伤；苏勇诚医师解释，因为一般人有创伤，会自然形成血凝块止血，但血友病患可能会血流不止，造成严重的伤害，不过，只要适量补充凝血因子，仍可像一般人正常运动、活动。苏勇诚感叹，「每个人身上多少有疾病存在，不该因为生病，能力、生存权就被剥夺」。
血友病患除了血液科医师定期评估给予凝血因子外，还需要其他专科医疗团队共同投入。但过去医疗资源分配问题，血友病患往往需要舟车劳顿到较远的血友病中心就医，为服务患者，医院纷纷成立血友病中心，如署立双和医院，今年成立新北市第一间血友病中心，提供新店、中永和与板桥附近地区患者健全与便捷的医疗环境。苏勇诚表示，整合各科医疗专业，给不同时期的血友病患需要的医疗照护，是整体医疗的核心观念，使得患者就医时，得到最细心、周全的医疗服务。
资料来源： http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=5273