50岁后最常因疾病和失能而遭孤立 她靠这招不再孤单

50岁后最常因疾病和失能而遭孤立，她靠这招让自己不再孤单，并且找回自我价值。(示意图/Shutterstock)

很多慢性疾病从外观是看不出来的，别人不知道我们每天都在挣扎。我们或许看起来有点苍白、疲累或无精打采，但我们保持微笑、振作，并且努力赚取温饱，以及不让别人抱怨我们的工作效率。有时候他人并不知道罹患慢性病会让人感到多么孤立。《你可以独立但不孤立》一书作者芙尔沃克有22年担任复健咨商师和个案管理师的经验，但即使她自己是专业人士，依旧在一场大病后，发现自己陷入孤立。如何走出困境，她有过来人与专业人士的经验。以下为重点书摘：

社会对于健康的人有一套期待和标准，尤其在职场上，疾病也会影响生产力，但慢性病患拿不到残障福利，所以我们担心会让别人失望，更糟的是因此失业。但就算我们退休了，也会担心对另一半、家人和需要我们的朋友没有尽到本分。健康的人往往不知道，我们就是跟不上他们。

当我们必须为了生存苦苦奋斗时，找朋友、走出去、建立人际连结都是困难的事。如果加上慢性病或身体耗弱，就更容易深陷孤立的泥淖里，以及随之而来的财务问题和社会成本。美国退休人员协会研究导致社会孤立的因素，结果显示，五十岁以上的人最常因为疾病和失能而面临孤立处境。

几年前，身为一个快要满六十岁的单身女性，我的身体病症还不足以申请残障给付，所以我必须继续全职工作，可是我实在应付不来。我试着说服自己慢性结肠炎(跟其他自体免疫疾病)没有那么糟糕，跟其他人相比我还算不错了，我逼着自己要努力打拚，而且要做好做满。

为了生计我长时间工作，已经超出身体的负荷。六十一岁那年我进了医院，原因是结肠炎发作还有其他感染，体内必要的营养素、电解质和其他矿物质严重缺乏，而症状则是吸收障碍、脱水和严重的肌肉痉挛。我必须在六十二岁提早领取社会安全退休福利，减少工作量。为了健康，我必须牺牲赚钱。孤单、觉得羞愧以及经济问题导致的医疗弱势，让我对自己和他人的状况有更多同情与理解，尤其是同样罹患慢性病的朋友。

很多慢性疾病从外观是看不出来的，别人不知道他们每天都在挣扎，支持的力量很重要。(示意图/Shutterstock)

●参加慢性病友的支持团体 是我建立人际连结的重要一步

慢性疾病会让人觉得孤单和被排除在外。很多慢性病患者确实遭到排挤。我们经常害怕自己错过了什么；我们也不断告诉自己，必须停止跟其他人比较！当然，减少开支、工作量和活动量都会影响社交生活，孤立的恶性循环就像一道让人跌落的斜坡。

●从病人的故事里学习

我很好奇我的一些病人是怎么对抗疾病的，我想向他们学习，不光是他们面对疾病的方法，还有他们在面对挑战之际如何过着充实的正常生活。他们如何不让疾病控制他们的人生？他们怎么保持希望，继续走下去？

我邀请病患告诉我他们与疾病共处的生活。我的最终目标是与面临相似处境的其他病患分享这些故事，为所有人减少孤立的感受。这么做的同时，我发现自己的孤立感和羞愧感都消失了。透过这些故事，我开始相信说故事的力量—病患们如何看待自己的人生故事。这个启示是我克服孤立的转捩点：每个人都能掌控自己的故事。我们可以把疾病看成力量，不需要觉得羞愧。

我领悟到如果我想要疗愈自己，我就得分享自己的故事。

我深深相信，说出自己的故事不只可以让我们觉得不那么孤单，也可以向彼此学习如何从疾病中找到生命的意义和目的。

慢性病患可以把疾病看成力量，不需要觉得羞愧，与病友互相学习生活的态度，有助于强化身心。(示意图/Shutterstock)

●克服孤立的收获

→把疾病视为一种力量。疾病让我们变得更坚强，不要觉得羞耻。

→每个人都不完整也都很脆弱，所以人类才会这么复杂。

→敞开心胸可以让你与其他人产生深刻的连结。

→这是一个漫长的过程，要花很久的时间才能学会与疾病共存。没有正确的方法。不要因为否认就责怪自己。你有否认的权利。接纳你自己的过程。

→每天都是新的一天，总是有希望。不管你在哪里停下来，你都可以再度起步，继续努力下去。

《你可以独立，但不孤立》书封。(图/商周出版提供)