8岁童爬楼梯就喘、游泳脸色白 竟被宣告「只剩两年命」
▲奕胜在8岁时爬楼梯就喘、游泳脸色白,被诊断出肺动脉高压「只剩两年命」。(图/精萃公关提供)
奕胜在8岁时,开始出现走没几步楼梯就容易喘、游泳脸色苍白的情形,经照X光发现心脏已肿大,并确诊为原发性肺动脉高压,被宣告只剩2年寿命。因为当时无专门药物,只能告给予氧气或心脏衰竭药物治疗,积极抗病14年,终于等到肺移植机会。
台大医学院名誉教授暨中华民国心脏学会肺高压工作小组主委曾春典指出,肺动脉高压患者因症状不明显、与其他疾病类似、第一时间难发现,平均拖延2~3年才能确诊。根据原发性肺动脉高压病友医疗与生活品质调查报告指出,「容易喘」是患者初期最常见的症状,其次为容易疲惫、睡眠失调、呼吸困难等,平均发病年龄为39岁,其中,男性平均发病年龄为32岁较女性平均41岁来得早。
曾春典说,原发性肺动脉高压初期症状不明显,近七成患者确诊时身体活动已明显受到限制,除休息时会感到不适外,活动时更感到呼吸困难、疲劳、胸痛或昏厥等现象。因疾病症状特异性不高,患者就诊时不易判断该挂哪个科别询问,也容易延误就医时间。
▲移植后恢复良好的奕胜分享罹病的心路历程。(图/精萃公关提供)
从调查数据发现,患者平均需看2个医师才能确诊接受治疗,但若没有选择看心脏科或胸腔科医师的病人,平均看诊的医师数可能增加至4位。曾春典教授呼吁民众,若出现「喘(活动时呼吸困难)、咳(干咳)、血(痰带血丝)、肿(手臂、腿或脚踝肿胀)、晕(晕厥或头晕、持续倦怠感)」等五大症状,应尽速至心脏科、胸腔科以及肺动脉高压门诊,透过胸部X光、心电图、心脏超音波、右心导管等检查,即可正确诊断。
8岁就确诊为原发性肺动脉高压的奕胜,虽然积极服用针剂、口服药,甚至装置人工血管灌药治疗,但在18岁的时候,仍因心室肥大而无弹性,长达2个月的时间只能倚靠叶克膜维持生命,当时家人们都已做好了最坏的打算,所幸此时听闻肺脏移植配对成功的消息,由于他的勇敢与坚持,移植后复原情况良好,目前正透过规律复健,重返健康人生。
▲关怀肺动脉高压活动将邀请民众爬楼梯吹气球。(图/精萃公关提供)
为了让民众加强对费肺动脉高压的认知,中华民国心脏基金会将于周末(7日、8日)在台北101与高雄捷运左营捷运站举行「起「『阶』力传爱-关怀肺动脉高压公益活动」,邀请民众爬上「传爱阶梯」,亲身体验患者「喘」的感受,民众只要爬1层楼梯、吹1颗气球,赞助单位爱可泰隆医药技术有限公司即捐100元给中华民国心脏病儿童基金会,帮助肺动脉高压孩童能有更好的医疗照护。